Alltag mit CF
Unterstützung und Selbsthilfe bei cystischer Fibrose
An cystischer Fibrose (CF, Mukoviszidose) erkrankt zu sein, bedeutet so viel mehr als die Einhaltung einer anspruchsvollen CF-Therapie. Die Erkrankung beeinflusst Betroffene nicht nur auf körperlicher, sondern auch auf mentaler Ebene.1 Umso wichtiger ist es daher, zu wissen, wie man sich selbst am besten im täglichen Leben mit CF unterstützen und an welche Anlaufstellen man sich wenden kann, wenn mehr Hilfe erforderlich ist.2,3
Selbsthilfe im täglichen Umgang mit CF
Jede Routine ist verschieden und muss an den Lebensstil des Individuums angepasst werden.4 Neben der Einnahme von Medikamenten, der täglichen Atemtherapie und einer individuell angepassten Ernährung können Betroffene aktiv einen Beitrag zu ihrem Wohlbefinden leisten.4 Dies gelingt unter anderem, indem z. B. bewusst auf die Vermeidung von Keimen und auf regelmäßige Bewegung geachtet wird.1,4 Um Infektionen zu vermeiden, müssen Betroffene besonders achtsam sein und den Kontakt mit Erregern und Keimen möglichst einschränken.1 Kranke Personen, Schmutz und Staub sollten vermieden werden.1 Regelmäßiges Händewaschen, die Verwendung von Desinfektionsmitteln und die Auffrischung von Impfungen sind essenzielle Maßnahmen, die das Infektionsrisiko zusätzlich verringern.1
Podcast
Mehr zum Thema Hygiene bei CF können Sie sich in unserem Podcast "Let's talk about CF" anhören.
Darüber hinaus wird die Bewältigung des Alltags mit CF erleichtert, wenn sich Betroffene stark und fit fühlen.1 Aktive Bewegung und Sport sollen besonders bei cystischer Fibrose im Alltag etabliert werden, da sie den zähflüssigen Schleim in den Lungen mobilisieren und das kardiovaskuläre System stärken.1 Eine ausführliche Abklärung mit dem CF-Team ist wichtig, um einer den Bedürfnissen der Betroffenen angepassten Trainingsroutine zu folgen.1
Der zweite Aspekt, auf den im Umgang mit CF große Rücksicht genommen werden muss, ist die mentale Gesundheit.1 Die Erkrankung und ihre Behandlungsmaßnahmen können für Betroffene und Angehörige eine erhebliche mentale Belastung darstellen.1
Mehr Informationen zum Thema mentale Gesundheit bei CF finden Sie hier.
Neben einem ausführlichen Gespräch mit der CF-Ärztin bzw. dem CF-Arzt1 gibt es einige Ressourcen, auf die Betroffene jederzeit zugreifen können, um sich besser zu fühlen:
- Verbunden bleiben: Sozialer Kontakt ist von enormer Bedeutung für das psychische Wohlbefinden.5 Sich bewusst Zeit zu nehmen für Menschen, die einem am Herzen liegen, kann dabei helfen, sich verstanden zu fühlen und Sorgen bzw. Belastungen für einen Moment zu vergessen.5
- Zeit in der Natur verbringen: Bewegung an der frischen Luft ist wichtig, um einen Ausgleich in dem oftmals stressigen Alltag mit CF zu finden.5 Ob es nun ein Spaziergang mit Freunden oder ein Besuch im Lieblingspark ist – Zeit draußen bietet nicht nur Abwechslung, sondern auch eine Verbesserung der Stimmung.5
- Den Fokus verändern: Wenn der Stress des Alltags die Oberhand zu gewinnen droht, ist es sehr ratsam, nachsichtig mit sich selbst zu sein.5 Zunächst sollten Gefühle angenommen und akzeptiert werden.5 Anschließend kann es helfen, den Fokus auf Dinge zu legen, die man im Hier und Jetzt zu schätzen weiß, und für diese bewusst dankbar zu sein.5
- Selbstreflexion: Auch im Umgang mit cystischer Fibrose ist es nur von Vorteil, sich selbst gut zu kennen. Selbstreflexion kann dabei helfen, sich und sein Verhalten besser zu verstehen und Wege zu finden, seine mentale Gesundheit zu pflegen.6 Fragen, die sich Betroffene hierbei stellen können, sind zum Beispiel: Was brauche ich gerade? Was macht mich glücklich? Welche Auszeit kann ich mir heute nehmen und was würde mir heute guttun?7
Patientenorganisationen in Österreich – eine wertvolle Anlaufstelle für Betroffene
So essenziell die Einhaltung täglicher Routinen und das Wissen über die Erkrankung im Umgang mit CF sind, so bedeutsam ist auch die Gewissheit, nicht auf sich allein gestellt zu sein.2.3 In Österreich gibt es zahlreiche Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen, die Betroffenen und Angehörigen Informationen und Unterstützung rund um CF zur Verfügung stellen.3
CF Austria: Cystische Fibrose Hilfe Österreich
CF Austria ist ein Selbsthilfeverein, der gemeinnützig tätig ist, CF-Betroffenen sowie deren Angehörigen in finanziellen und rechtlichen Angelegenheiten zur Seite steht und psychologische Unterstützung sowie Informationen über CF bietet.3 Er macht durch Öffentlichkeitsarbeit über die Multiorganerkrankung aufmerksam, vertritt die Interessen seiner Mitglieder bei Behörden, organisiert Veranstaltungen zu CF und fördert Forschungsprojekte.3
CF Clearly Future
Dieser wohltätige Selbsthilfeverein für CF mit Schwerpunkt auf einer hoffnungsvollen Zukunft und einem positiven Zugang zu der Krankheit setzt sich dafür ein, die CF-Community zu stärken, das tägliche Leben der Patientinnen und Patienten zu erleichtern, die Erkrankung einem breiteren Publikum nahezubringen und die CF-Forschung finanziell zu stützen.3
Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich
Diese überregionale Patientenorganisation konzentriert sich darauf, Betroffenen bei den Herausforderungen ihres Alltags zu helfen, bedürftigen Patientinnen und Patienten finanzielle Hilfe zu leisten und die medizinische Betreuung sowie Aus- und Weiterbildung im Zusammenhang mit CF zu verbessern und zu unterstützen.3
CF Hilfe Wien
Mit Schwerpunkt in Wien, Niederösterreich und Burgenland ist die CF Hilfe Wien, die aus CF-Betroffenen, Angehörigen und interessierten Freunden besteht, der richtige Ansprechpartner für Behandlungsmethoden, Forschungsergebnisse über CF, Beratung und Interessenvertretung.3 Als Schnittstelle zwischen Betroffenen, Angehörigen und Ärztinnen und Ärzten fördert sie die medizinische Betreuung und Forschung.3
CF-T.E.A.M. – Tirol und Vorarlberg
Hier finden besonders CF-Betroffene aus Tirol und Vorarlberg Unterstützung in Alltagsangelegenheiten und in Anliegen zu Sozial- und Versicherungsleistungen. Außerdem verhilft der Verein Betroffenen zu einer individuell optimierten Therapie und bietet eine Beratung zu administrativen Hürden an.3 Die Organisation arbeitet eng mit dem CF-Zentrum Innsbruck zusammen.
Österreichische Lungenunion
Diese Selbsthilfegruppe ist für Menschen mit Atemwegs- und Hauterkrankungen sowie Allergien zuständig.3 Sie vermittelt Methoden zur Selbsthilfe mit einem Fokus auf das Partnerschaftsbewusstsein zwischen Ärztinnen und Ärzten und Betroffenen.3 Auch persönliche und telefonische Beratung sowie Online-Schulungen von Patientinnen und Patienten sind ein wichtiger Teil ihres Angebots.3
Pro Rare Austria
Pro Rare Austria ist eine Allianz für seltene Erkrankungen und setzt sich für eine ganzheitliche Versorgung von Betroffenen, eine verkürzte Diagnosezeit und eine Verbesserung der Diagnostik sowie die Förderung von Expertisezentren für seltene Krankheiten und deren Erforschung ein.3
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WebMD LLC. Tips for Adults Who Have Cystic Fibrosis. [Online.] Verfügbar unter: https://www.webmd.com/a-to-z-guides/tips-adults-cystic-fibrosis [Zugriff am 20. Jänner 2025].
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OSF Healthcare System. Daily Self Care Guidelines. [Online.] Verfügbar unter: https://www.osfhealthcare.org/childrens/services/pulmonology/cystic-fibrosis/self-care/ [Zugriff am 20. Jänner 2025].
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CF-Magazin (2022). Cystische Fibrose: Patientenorganisationen in Österreich. Herausgeber: Vertex Pharmaceuticals.
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Cystic Fibrosis Foundation. Managing Your Treatment Plan. [Online.] Verfügbar unter: https://www.cff.org/managing-cf/managing-your-treatment-plan [Zugriff am 20. Jänner 2025].
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Cystic Fibrosis Trust. Looking after your mental health and wellbeing in difficult times. [Online.] Verfügbar unter: https://www.cysticfibrosis.org.uk/news/looking-after-your-mental-health-and-wellbeing-in-difficult-times [Zugriff am 20. Jänner 2025].
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University of Edinburgh. Transitions and Mentoring Toolkit: self-reflection for wellbeing. [Online.] Verfügbar unter: https://global.ed.ac.uk/transitions-and-mentoring-toolkit/transitions-toolkit/transitions-for-wellbeing/self-reflection-for-wellbeing [Zugriff am 20. Jänner 2025].
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Cystic Fibrosis Foundation. Six Tips to Help You Incorporate Self-Care While Managing Your CF. [Online.] Verfügbar unter: https://www.cff.org/community-posts/2021-03/six-tips-help-you-incorporate-self-care-while-managing-your-cf [Zugriff am 20. Jänner 2025].