Übergang vom Teenager zum Erwachsenen
Übergangsphasen stellen oft zusätzliche Herausforderungen dar und sind für jeden Menschen unterschiedlich. Am Weg zum Erwachsenwerden lernen manche Autofahren, verabreden sich zum ersten Mal, gehen an die Universität, ziehen um oder bekommen ihren ersten Job. Bei CF-Betroffenen finden diese Übergangsriten jedoch in einem anderen Rahmen statt, einem, der von täglichen Atemtherapien, Medikamenteneinnahmen, regelmäßiger Bewegung, Arztbesuchen und dem Erlernen der Selbstfürsorge geprägt ist. Darum kann der Weg zum Erwachsenwerden mit viel Freude und Neugierde, jedoch verständlicherweise auch mit Zweifel verbunden sein.
Mit Veränderung umgehen
Im Teenageralter haben CF-Patientinnen und -Patienten bereits Verantwortung in einigen Bereichen ihrer Erkrankung übernommen. Sich neuen Ziele zu stecken, geht allerdings auch mit einem Umbruch der Routine einher. Im Regelfall kann das gewohnte Team im CF-Zentrum für Kinder in vielen Fragen beraten und gemeinsam mit den Betroffenen Lösungen erörtern. Zudem bieten Selbsthilfegruppen oft die ideale Atmosphäre, um von Gleichaltrigen zu lernen, und die Möglichkeit sich gemeinsam beim Bestreiten neuer Ziele zu unterstützen.
Verantwortung übernehmen
Folgende Zielsetzungen können dabei helfen, allmählich mehr Verantwortung für die eigene Pflege zu übernehmen:
- Eigenen Termine festlegen und Arztbesuche ohne Eltern oder Erziehungsberechtigte absolvieren
- Die medizinischen Untersuchungen verstehen, die jedes Jahr gemacht werden müssen
- Verantwortung für tägliche Gesundheitspflege übernehmen
- Entscheidungen bezüglich Arbeit und Lebensstils, die dazu beitragen, dass man gesund bleibt
- Fragen zu Sexualität und Partnerschaft formulieren
- Einen Überblick über CF-Medikamente und alle Hilfsmittel haben
- Die Apotheke zu verständigen, wenn Nachschub erforderlich ist
- CF-Medikamente rechtzeitig einzunehmen und sich selbst um die Dosierung zu kümmern
- Zu verstehen, wie ein Atemtherapiegerät richtig verwendet und eingestellt wird
- Das CF-Zentrum anzurufen und direkt mit dem CF-Pflegeteam zu sprechen, wenn sich an dem eigenen Gesundheitszustand etwas ändert.
Übergang zur Erwachsenenbetreuung
Nun ist der Zeitpunkt gekommen, von der CF-Kinderabteilung zur CF-Erwachsenenversorgung überzugehen. In der Erwachsenenbetreuung beginnt der Prozess des Kennenlernens und des Beziehungsaufbaus wieder erneut. Dieser Übergang ist auch mit Unsicherheiten verbunden: Wird jetzt alles neu? Bleibt alles beim Alten? Die Aufgabe der Therapeutinnen und Therapeuten ist es, ihren Patientinnen und Patienten Selbstvertrauen, Selbstständigkeit und Unabhängigkeit zu lehren, damit diese den Wechsel in ein neues Zentrum gut aufnehmen können. Das CF-Zentrum wird auch den Kontakt zu einem spezialisierten Zentrum für erwachsene Patientinnen und Patienten mit cystischer Fibrose herstellen. Die Möglichkeit eines sanften Übergangs, Schritt für Schritt, sollte ermöglicht werden. Auch wenn die Transition mit Abschieden verbunden ist, sollte nicht vergessen werden, dass dadurch auch alte Muster durchbrochen werden können und neue Möglichkeiten entstehen.
Auch wenn sich im Leben vieles verändert, die Therapie begleitet CF-Betroffene ein Leben lang.
Partnerschaften und auswärts übernachten
Jugendliche mit CF sollten die gleiche Aufklärung über Sex und Verhütung erhalten wie ihre Altersgenossen. Arzttermine in Abwesenheit der Eltern tragen dazu bei, dass sich Jugendlichen wohler fühlen, wenn sie Fragen zur Sexualität stellen.
Eine Übernachtung außer Haus ist für CF Betroffene immer mit mehr Aufwand verbunden als für Gesunde. Medikamente samt Hilfsmittel müssen bei einer Auswärtsübernachtung stets mitgenommen und vorab eingeplant werden.
Aufgaben eines CF-Zentrums
Zu den Aufgaben eines CF-Zentrums zählen: Vertrauen und Geborgenheit aufzubauen, dabei Basis-Wissen
zu vermitteln und die Familien und Patientinnen und Patienten an der Hand nehmen. Außerdem wird Beharrlichkeit gelehrt, zunehmende Selbstständigkeit gefördert und die Patientinnen und Patienten in Entscheidungen miteinbezogen.
Wenn Kinder klein sind, gib ihnen Wurzeln, wenn sie groß sind, gib ihnen Flügel!
Quellen:
- CF Source Magazin, Ausgabe 2, 2019, Herausgeber: Vertex Pharmaceuticals GmbH
- CF Source Transition Guide, 2020, „Übergangsphasen & cystische Fibrose (CF)“, Herausgeber: Vertex Pharmaceuticals GmbH