Therapietreue bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Die Jugend ist eine herausfordernde Zeit – besonders die Pubertät.1 Auch die Chance, dass die Therapietreue nachlässt, ist in dieser Phase größer.1, 2 Umso wichtiger ist die Einbindung der CF-Betroffenen in die Behandlung von klein auf.3 Je besser Jugendliche über die Sinnhaftigkeit der Therapie Bescheid wissen, desto selbstbewusster gehen sie mit CF um und bleiben den Behandlungsmaßnahmen treu.3, 4
Eine Zeit der Veränderung
Das Jugendalter ist eine Zeit der Veränderung. Wünsche und Bedürfnisse, aber auch Fähigkeiten der Person ändern sich – dies betrifft genauso Jugendliche mit cystischer Fibrose. 5, 6 CF-Betroffene sind zwar bereits von klein auf mit der Behandlung vertraut, doch die Therapie muss im Laufe der Entwicklung, besonders in der Jugendzeit, eventuell angepasst werden.5
In keiner anderen Lebensphase sind die körperlichen und psychischen Elemente der CF so eng miteinander verwoben wie in der Pubertät.5 Jugendliche sind sich ihrer Krankheit mehr denn je bewusst, da sie mit den Anforderungen der täglichen Therapie konfrontiert sind und gleichzeitig um keinen Preis auffallen wollen.5, 7, 8
Hinzu kommen situative und emotionale Veränderungen wie die Umstellung des Tagesrhythmus und Stimmungsschwankungen durch verschiedene Hormone und krankheitsbedingten Schlafentzug.7, 9, 10 Außerdem wird in dieser Zeit erstmals das abstrakte Denkvermögen entwickelt, das es den Jugendlichen ermöglicht, CF und ihre Auswirkungen auf lange Sicht zu betrachten.11 Dies kann die Therapietreue ebenfalls beeinträchtigen.11
Die Therapietreue der Jugendlichen und jungen Erwachsenen stärken
Jugendliche sind eher geneigt, ihre Therapietreue zu vernachlässigen.1 Um dem entgegenzuwirken, muss zuerst erkannt werden, dass Behandlungsmaßnahmen nicht mehr konsequent verfolgt werden.11 Ein empathischer und nicht konfrontierender Kommunikationsstil ist essenziell, um Jugendlichen mit CF das Gefühl zu vermitteln, offen über ihre Einstellung zur Therapie sprechen zu können.11
Ein weiterer großer Schritt in Richtung Erwachsenwerden mit CF ist die zunehmende Verantwortung für die Behandlungsroutine und damit auch die Transition von der Kinder- zur Erwachsenenbetreuung.12 Für Betroffene kann dies ziemlich überfordernd wirken.
Umso wichtiger ist es, die Therapietreue mit folgenden Maßnahmen gezielt zu fördern:
- Wissen über die Erkrankung aneignen: Jugendliche mit CF sollten die Erkrankung und die Bedeutung der damit einhergehenden Therapien und medizinischen Untersuchungen verstehen, um ihren Gesundheitszustand aufrechtzuerhalten.2, 4
- Zunehmende Verantwortung übernehmen: Die CF-Betroffenen sollten sich während ihrer Jugendzeit Schritt für Schritt selbstständig um ihre Gesundheitspflege kümmern.1
Entscheidungen treffen: Ab 14 Jahren gelten Jugendliche als „mündige Minderjährige“ und können Therapieentscheidungen entweder selbst treffen oder mitentscheiden.14, 15 Demnach kann die Therapietreue gestärkt werden, indem eigenständig Entscheidungen getroffen werden, die zu einem gesunden Lebensstil beitragen.12
- Arzttermine selbst ausmachen: Es ist förderlich, wenn die Jugendlichen die Arzttermine selbst festlegen und diese auch allein wahrnehmen.
- Tagesroutinen und Strukturen entwickeln: Damit die Therapie bei CF auch im Jugendalter eingehalten wird, sollten die täglichen Behandlungsmaßnahmen zu einer festen Routine werden und auf den Alltag und Tagesablauf der jugendlichen Personen abgestimmt sein.3, 17
- Austausch mit anderen CF-Betroffenen (unter Einhaltung der allgemeingültigen Hygieneempfehlungen): Die Vernetzung mit anderen CF-Betroffenen und das Gefühl, mit der Erkrankung nicht allein zu sein, stärkt ebenfalls die Therapietreue.18
- Vertrauensvolles Verhältnis zwischen Betroffenen und Ärztinnen und Ärzten: Eine respektvolle Beziehung auf Augenhöhe mit dem CF-Behandlungsteam bildet die Grundlage für die Einhaltung der Therapie.5
- Offen über CF sprechen: Ein offener Umgang mit der Erkrankung im Freundeskreis ermöglicht es Freundinnen und Freunden, Jugendliche mit CF in der Behandlung zu motivieren und zu unterstützen.19
- Motivationsfördernde Gespräche: Diese Gespräche haben zum Ziel, die intrinsische Motivation der Jugendlichen mit CF so weit zu steigern, dass Therapiemaßnahmen konsequent und regelmäßig durchgeführt werden.2, 11 Dabei sollten besonders die Vorteile der Behandlung auf den jetzigen Alltag der Betroffenen hervorgehoben werden.11
Gute Planung ist die halbe Miete! Damit im oft stressigen Alltag mit CF auch wirklich an alles gedacht wird, gibt es jetzt drei Planer, die das tägliche Leben erleichtern. Einfach downloaden und los geht’s!
Auch die Jüngeren brauchen Unterstützung
Auch im frühen Jugendalter kann der Umgang mit der Erkrankung für CF-Betroffene schon einmal herausfordernd sein.1 Zum einen kann die Pubertät bei Jugendlichen mit cystischer Fibrose später eintreten, sodass sie im Vergleich zu Gleichaltrigen jünger wirken.1, 20 Dies kann das Körperbild der jungen Personen beeinträchtigen und dazu führen, dass sie sich der Erkrankung aufgrund der durch die CF verdeutlichten Unterschiede zu Gesunden bewusster sind.20, 21 Zum anderen sind in dieser Zeit auch Ängste vor Nichtakzeptanz durch Freundinnen und Freunde wegen CF sehr häufig.11 Hinzu kommen die Frage nach der eigenen Identität und die wachsende Bereitschaft, mehr Verantwortung für die Selbstpflege zu übernehmen.12, 21
Damit all diese Veränderungen in der beginnenden Jugendzeit gut gelingen, folgen hier die wichtigsten Tipps, um auch jüngere Jugendliche mit CF bestmöglich zu unterstützen:
- Tipp 1: Man selbst hat die Kontrolle darüber, wie man sich selbst sieht und wahrnimmt. Ein positives Mindset hilft dabei, Selbstzweifel zu überwinden.21
- Tipp 2: Der Freundeskreis der Betroffenen sollte über CF Bescheid wissen. Wie viel darüber erzählt wird, ist dem Jugendlichen selbst überlassen. Es reicht auch, wenn das Notwendigste über die Erkrankung mit anderen geteilt wird.21
- Tipp 3: Es ist wichtig, ein Verständnis für den eigenen Gesundheitszustand und über die Krankheit zu entwickeln.16 So fällt es leichter, die Sinnhaftigkeit der Therapie nachzuvollziehen, diese einzuhalten und mehr Eigenständigkeit zu erlangen.16
- Tipp 4: Eine tägliche Routine ist der Schlüssel zu einer beständigen Therapietreue. Die richtige Organisation hilft dabei, die Therapieziele erfolgreich in den Alltag mit CF einzubinden.21
Auch für jüngere CF-Betroffene gibt es hier drei verschiedene Planer, damit sie ihren Tag mit CF optimal organisieren können.
Eine Zeit der Veränderung:
Das Jugendalter ist geprägt von Veränderungen. Das gilt auch für Jugendliche mit CF, deren Therapie im Laufe ihrer Entwicklung eventuell angepasst werden muss.
Die Therapietreue der Jugendlichen stärken:
Ein offener und verantwortungsvoller Umgang mit der Erkrankung, feste Routinen und der Austausch mit anderen CF-Betroffenen sowie ein vertrauensvolles Verhältnis mit dem CF-Behandlungsteam fördern die Therapietreue in der Jugendzeit.
Auch die Jüngeren brauchen Unterstützung:
Angst vor Unterschieden zu Gleichaltrigen und Nichtakzeptanz kann zu einem gesteigerten Bewusstsein der Krankheit im frühen Jugendalter führen. Ein positives Mindset, ein unterstützendes Umfeld, ein Verständnis von der eigenen Gesundheit sowie ein strukturierter Tagesablauf können dem entgegenwirken.
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