Therapietreue von klein auf
In Österreich werden bereits alle neugeborenen Kinder im Rahmen eines Stoffwechselscreenings mittels Fersenstichs auf cystische Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt, getestet. 1, 2 Dies ermöglicht eine frühzeitige Diagnosestellung kurz nach der Geburt.1 Eine frühe Diagnose ist wichtig, um die Behandlung bei CF einzuleiten. So werden Therapieroutinen bereits als Kind gelernt und sind auch im Jugend- und Erwachsenenalter als Gewohnheit verinnerlicht. Eine tragende Rolle kommt hier den Eltern zu, die ihre Kinder im Umgang mit der Erkrankung unterstützen können.4
Ein früher Behandlungsstart ist essenziell
Eine frühe Diagnose bildet den Grundstein für eine frühzeitige Behandlung.3 So wird keine wertvolle Zeit verloren und es kann sofort mit den Therapiemaßnahmen begonnen werden.3
Ein früher Behandlungsstart verlangsamt das Fortschreiten der Krankheit und sorgt für einen besseren Gesundheitszustand. 5, 6, 7 Zudem ist es dadurch leichter, die Therapie in den Alltag zu integrieren, da die Routinen von klein auf gelernt werden.4 So werden notwendige Behandlungen verinnerlicht und nach und nach zur Gewohnheit.4
Kinder brauchen die Unterstützung der Eltern
Es liegt in der Verantwortung der Eltern und Aufsichtspersonen, die jungen CF-Betroffenen über die Erkrankung aufzuklären und sie in die Therapie einzubeziehen.8, 9
Wir haben sieben Tipps zusammengestellt, wie man die Kleinen auf ihrem Weg unterstützen kann:
Tipp 1: Wissen über CF
Kinder sollten in einer kindgerechten Sprache über die Krankheit lernen. 10 Falls Fragen aufkommen, sollten diese ehrlich beantwortet und das Wissen über CF Schritt für Schritt erweitert werden.10
Kindgerecht aufbereitete Informationen über CF und das Leben mit der Krankheit finden Sie im Kids Corner.
Tipp 2: Sinnhaftigkeit der CF-Therapie vermitteln
Dem Kind muss von klein auf bewusst sein, warum die Maßnahmen wichtig sind. Ein aufrichtiges Gespräch über die Konsequenzen, die eintreten können, wenn die Therapie nicht eingehalten wird, kann hier helfen.11 Es sollte mit der Zeit verstehen, welche Therapieziele zu einem bestimmten Zeitpunkt und aus welchem Grund verfolgt werden, sodass klar wird, dass es selbst zu seinem Gesundheitszustand beitragen kann.9, 11
Tipp 3: Betonung der Vorteile der Behandlung
Eltern sollten in einem aufklärenden Gespräch über cystische Fibrose besonders die Vorteile der Behandlung hervorheben.11, 12, 13 Bei solch einem Austausch sollte immer auf den Charakter des Kindes eingegangen sowie dessen Entwicklungsstand berücksichtigt werden.13 So können dem Kind auch therapierelevante Ansätze spielerisch nähergebracht werden, um die Wichtigkeit der Therapie besser zu verstehen.12
Tipp 4: Konsequenz
Die CF-Therapie muss konsequent durchgeführt werden, damit der Verlauf der Erkrankung positiv beeinflusst wird.14 Es gilt daher, den jungen CF-Betroffenen zu vermitteln, dass Therapiemaßnahmen stets bis zum Ende durchgeführt werden müssen, um diese zum festen Bestandteil des Tagesablaufs zu machen.11
Tipp 5: Regelmäßigkeit
Auch die Regelmäßigkeit spielt in der Behandlung der CF eine große Rolle.11 Wenn Routinen von Beginn an konsequent im Alltag verfolgt werden, werden diese von Kindern schließlich akzeptiert.11
Tipp 6: Positive Bestärkung
Kinder sollten im Umgang mit CF positiv bestärkt werden.11 Es ist wichtig, ihnen Zuneigung und Verständnis entgegenzubringen und ihnen zu verdeutlichen, dass man die Reise mit der Erkrankung gemeinsam geht.11 Die besonderen Bedürfnisse des Kindes müssen berücksichtigt werden, aber es ist auch wichtig, ihm ein Gefühl von Normalität zu geben, sodass es sich zu Gleichaltrigen zugehörig fühlt.15 Negative Kommentare über die Erkrankung oder ein bewusstes Ausgrenzen bei Teamaktivitäten aus übermäßiger Fürsorge sollten im Umgang mit CF eher vermieden werden.15
Tipp 7: Auf die Durchführung der Therapie achten
Die Aufgabe der Eltern ist es, den Kindern Anweisungen zu geben und die Durchführung der Therapie zu überwachen.16 Es liegt daher auch in der Verantwortung des Elternteils, darauf zu achten, dass Medikamente richtig eingenommen werden, genügend gegessen wird, die Inhalation korrekt umgesetzt sowie die richtige Hygiene eingehalten wird.8, 14
Extratipp: Besonders Schulkinder finden es motivierend und reizvoll, wenn ihre Leistungen, z. B. die Atemzüge beim Inhalieren, in Form von Noten oder Symbolen bewertet werden.11 Das spornt sie an, sich zu bemühen und die Atmung noch besser auszuführen.11 Das spielerische Lernen bei Therapiemaßnahmen hilft dabei, die Krankheit besser zu verstehen und erleichtert die Durchführung der Behandlung!11
Die Therapie als Gewohnheit
Das Ziel im Umgang mit CF liegt darin, den notwendigen Behandlungen nach der Diagnose regelmäßig und konsequent nachzugehen, sodass sich diese bereits im Kindesalter zu Gewohnheiten und in späteren Lebensphasen zu tief verinnerlichten Verhaltensweisen entwickeln.4, 5 Dies gelingt, indem das Wissen des Kindes über CF schrittweise erweitert, die Therapie beständig eingehalten wird und die jungen CF-Betroffenen dabei bewusst in die Behandlung einbezogen werden.8
Kinder, die von klein auf über ihre Erkrankung lernen und Stück für Stück die Verantwortung über ihren Gesundheitszustand übernehmen, bleiben auf lange Sicht gesünder und erfreuen sich an einem gesteigerten Wohlbefinden.8 Wenn Eltern diese Empfehlungen in ihrer Erziehung berücksichtigen, kann die Behandlung bei CF in den Folgejahren im Jugend- und Erwachsenenalter als Selbstverständlichkeit gelebt werden.4
Damit Ihrem Kind die Therapie erleichtert wird, gibt es jetzt das ideale Tool, um eine Alltagsroutine rund um CF zu erlernen: einen Wochenplaner für Kinder und Kleinkinder mit verschiedenen Stickern, um den Tagesablauf gut im Überblick zu behalten.
Ein früher Behandlungsstart:
Eine frühe Diagnose bei CF ermöglicht einen raschen Behandlungsstart. Dies verlangsamt den Verlauf der Krankheit, verbessert den Gesundheitszustand und macht die Therapie zu einer festen Gewohnheit.
Unterstützung der Eltern:
Kinder sind besonders in jungen Jahren auf die Unterstützung und Bestärkung ihrer Eltern angewiesen. Es liegt an ihnen, ihnen die Krankheit aufrichtig zu erklären, die Bedeutung der Therapie bei CF zu vermitteln und auf die regelmäßige Durchführung ebendieser zu achten. tern. Gute Organisation, Gespräche mit geliebten Menschen und bewusst festgelegte Erholungsphasen können Ihnen im Alltag helfen.
Therapie als Gewohnheit:
Indem Kinder Schritt für Schritt über die Erkrankung lernen und die Therapie konsequent durchführen, wird die Behandlung der CF ein fester Bestandteil ihres Alltags.
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