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Therapietreue bei CF (Mukoviszidose)

Therapietreue zahlt sich aus

 

Cystische Fibrose (CF), auch als Mukoviszidose bezeichnet, kann nicht nur als Erkrankung selbst, sondern auch hinsichtlich der Therapieroutine für Betroffene eine große Herausforderung darstellen.1 Dies erklärt sich besonders durch den zeitlichen Aufwand: Tägliche Medikamenteneinnahmen, Inhalationen, Physiotherapie, regelmäßige Bewegung, Ernährungsempfehlungen, aber auch die Arztbesuche erfordern Disziplin, Strukturiertheit, einiges an Zeit und auch Überwindung. 2, 3, 4, 5, 6, 7 Dafür kann sich der Aufwand aber lohnen: Pulmonale Exazerbationen können seltener auftreten, die Lungenfunktionsverschlechterungen können verzögert werden und stationäre Aufenthalte zur Behandlung weniger notwendig sein.2 Es gibt viele Maßnahmen, die bei der Therapietreue unterstützen und den Behandlungserfolg positiv beeinflussen können.3

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anker bedeutung der therapietreue
Physiotherapeut der am unteren Rücken eines Patienten arbeitet

Definition von Therapietreue 

 

Eine optimale Therapietreue setzt das Befolgen einer Behandlungsmaßnahme zur richtigen Zeit und auf die richtige Art und Weise voraus.8 Doch Therapietreue ist mehr als nur die strikte Einhaltung einer vom CF-Team vorgegebenen Behandlungsroutine.9 CF beeinflusst viele verschiedene Lebensbereiche, demnach gibt es auch zahlreiche Faktoren, die die tägliche Therapie beeinträchtigen können.9 Dies betrifft z. B. die jeweilige Lebensphase der Betroffenen, deren persönliche Wertvorstellungen und Ziele im Leben, aber auch finanzielle oder seelische Probleme.9

Das konsequente Verfolgen der einzelnen Komponenten der CF-Therapie macht sich dennoch bezahlt: Eine individuell angepasste Ernährung, ergänzt mit Vitaminen und Verdauungsenzymen, verbessert den Ernährungszustand und die Lungenfunktion und die CF-Physiotherapie führt zu weniger häufigen pulmonalen Exazerbationen sowie einem verminderten Infektionsrisiko.6

Herausforderungen bei der Therapietreue

 

Es gibt unterschiedliche Gründe, weshalb die Behandlungsroutine bei CF für Betroffene als Herausforderung wahrgenommen werden kann. Zum einen können der erhebliche Zeitaufwand, der Umfang und die Komplexität der Therapie sowie das dadurch entstehende Risiko, bestimmte Maßnahmen zu vergessen, Schwierigkeiten im Alltag bereiten.6 Zum anderen können auch vernachlässigte elterliche Aufsicht, Zweifel gegenüber der Dringlichkeit der Behandlung sowie psychische Ursachen wie ein Schamgefühl in der Öffentlichkeit, erkrankt zu sein, oder Depressionen die Therapietreue behindern.6, 10 Im Jugendalter kommen weitere Aspekte wie Abgeschlagenheit und ein Wechsel der Prioritäten hinzu.10 So kann die Freizeit mit Freundinnen und Freunden vor der Einhaltung der Behandlungsroutine bevorzugt werden.10

Der hohe Aufwand der Therapie bei CF begründet sich besonders durch die Einnahme zahlreicher Medikamente und Verdauungsenzyme mit den Mahlzeiten, die regelmäßige Physiotherapie und Bewegung, das Inhalieren mit Geräten, deren Reinigung einige Zeit erfordert, sowie die besonderen Anforderungen an die Ernährung. 11, 12 Demnach können die Behandlungsmaßnahmen bei CF bereits zwei bis drei Stunden am Tag in Anspruch nehmen.11

Bedeutung der Therapietreue

 

Die Therapietreue ist essenziell, um den Krankheitsverlauf der cystischen Fibrose zu verlangsamen, Exazerbationen vorzubeugen und eine bessere Lebensqualität zu schaffen.3, 7 An dieser Stelle ist es wichtig, die große Herausforderung, die die Therapie bei CF darstellen kann, auch anzuerkennen.8 Die Einhaltung der Behandlungsroutinen ist nicht immer leicht und es ist nur menschlich, dass die Therapie auch einmal vernachlässigt wird.8 Der springende Punkt ist daher die offene Kommunikation zwischen den CF-Betroffenen und dem CF-Team, besonders dann, wenn bestimmte Routinen schwer mit dem täglichen Leben vereinbar sind.7, 13 Ehrliche Gespräche, positive Interaktionen sowie eine respektvolle Beziehung zwischen den Personen mit CF und dem Behandlungsteam fördern die Motivation gegenüber der Therapie und stärken folglich die Therapietreue.13 So können praktikable und umsetzbare Lösungen gefunden werden, um die Therapie individuell an den Lebensstil der Betroffenen anzupassen und besser in den Alltag zu integrieren.7, 9, 14

Bild mit dem Text: Eine offene Kommunikation mit dem CF-Team ist wichtig, um die Therapietreue zu stärken

Alles Wichtige zur Therapietreue

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Frühe Behandlung – Therapietreue von klein auf

Nach einer frühen Diagnose von CF muss rasch gehandelt werden! Je schneller beim Säugling mit der Behandlung begonnen wird, desto besser kann die Therapie bei CF in den Folgejahren in den Alltag integriert und damit das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt werden. Hierbei kommt den Eltern eine tragende Rolle zu: Sie können ihre Kinder auf verschiedene Wege unterstützen. Das Ziel ist es, die notwendigen Behandlungen bereits als Kind zu verinnerlichen, sodass sie später im Jugend- und Erwachsenenalter als selbstverständlich gesehen werden.

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Therapietreue bei Jugendlichen

Das Jugendalter wird von der Pubertätsphase begleitet und ist oftmals eine herausfordernde Zeit. Auch die Wahrscheinlichkeit, dass die Therapietreue in diesem Entwicklungsstadium nachlässt, ist größer. Umso wichtiger ist es, die Sinnhaftigkeit der Behandlung als Jugendliche bzw. Jugendlicher nachvollziehen zu können und diese eventuell an die Veränderungen der Lebensphase anzupassen. Wie die Therapietreue bei Jugendlichen gestärkt werden kann, erfahren Sie hier.

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Tipps & Tricks für den Alltag

Es gibt viele praktikable Strategien, um die Behandlungsmaßnahmen bei CF im Alltag zu integrieren. Feste Routinen, die richtige Organisation und das Tracking von Behandlungen können dabei helfen, die Therapieroutine bei CF zu erleichtern. Wie die Therapie zu einem natürlichen Bestandteil des Tagesablaufs von CF-Betroffenen wird, können Sie hier nachlesen.

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    Referenzen

    1. Muko.info. Leben mit Mukoviszidose/CF-Hilfestellungen für den Alltag. Herausgeber: Mukoviszidose e. V. [Online.] Verfügbar unter: https://www.muko.info/leben-mit-cf [Zugriff am 17. Oktober 2024].

    2. Eakin, M. N., Riekert, K. A. (2017). The Impact of Medication Adherence on Lung Health Outcomes in Cystic Fibrosis. Current Opinion in Pulmonary Medicine, 19 (6), 687-691. [Online.] Verfügbar unter: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5450651/ [Zugriff am 17. Oktober 2024].

    3. Girón, R. M., Peláez, A., Ibáñez, A. et al. (2022). Longitudinal Study of Therapeutic Adherence in a Cystic Fibrosis Unit: Identifying Potential Factors Associated with Medication Possession Ratio. Antibiotics, 11 (11). [Online.] Verfügbar unter: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9687051/ [Zugriff am 17. Oktober 2024].

    4. Mayoclinic. Cystic fibrosis. Mayo Foundation for Medical Education and Research (Hrsg.). [Online.] Verfügbar unter: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cystic-fibrosis/diagnosis-treatment/drc-20353706 [Zugriff am 17. Oktober 2024].

    5. Sawicki, G. S., Goss, C. H. (2016). Tackling the Increasing Complexity of CF Care. Pediatric Pulmonology, 40 (40), 74-79. [Online.] Verfügbar unter: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4562023/ [Zugriff am 17. Oktober 2024].

    6. Bishay, L. C., Sawicki, G. S. (2016). Strategies to Optimize Treatment Adherence in Adolescent Patients with Cystic Fibrosis. Adolescent Health, Medicine and Therapeutics, 7, 117-124. [Online.] Verfügbar unter: https://www.dovepress.com/article/download/29561 [Zugriff am 17. Oktober 2024].

    7. Cystic-fibrosis.com. Why Adherence to Treatment is Important for Cystic Fibrosis Patients. Health Union, LLC (Hrsg.). [Online.] Verfügbar unter: https://cystic-fibrosis.com/treatment/adherence [Zugriff am 17. Oktober 2024].

    8. Latchford, G., Duff, A. (2011). A Guide to Adherence in CF, 1-30. [Online.] Verfügbar unter: https://dclinpsych.leeds.ac.uk/wp-content/uploads/sites/26/2018/08/adherence-final.pdf [Zugriff am 17. Oktober 2024].

    9. Cff.org. More than Taking Medications. Cystic Fibrosis Foundation (Hrsg.). [Online.] Verfügbar unter: https://www.cff.org/medical-professionals/more-taking-medications [Zugriff am 17. Oktober 2024].

    10. Bregnballe, V., Schiøtz, P. O., Boisen, K. A. et al. (2011). Barriers to Adherence in Adolescents and Young Adults with Cystic Fibrosis: a Questionnaire Study in Young Patients and Their Parents. Patient Preference and Adherence, 5, 507-515. [Online.] Verfügbar unter: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3218111/#:~:text=Interviews%20with%20adolescents%20and%20young,most%20frequent%20barriers%20to%20adherence. [Zugriff am 17. Oktober 2024].

    11. Sawicki, G. S., Ren, C. L., Konstan, M. W. et al. (2014). Treatment Complexity in Cystic Fibrosis: Trends over Time and Associations with Site-Specific Outcomes. Journal of Cystic Fibrosis, 12 (5), 461-467. [Online.] Verfügbar unter: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4073628/ [Zugriff am 17. Oktober 2024].

    12. Cystischefibrose.info., „Pflegeleitlinien 2023“, Herausgeber: Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich. [Online.] Verfügbar unter: https://cystischefibrose.info/wp-content/uploads/2024/02/CF-Pflegeleitlinien-OOE_Aufl-2_2023_nurAustauschseiten.pdf [Zugriff am 17. Oktober 2024].

    13. Eaton, C. K., Beachy, S., McLean, K. A. et al. (2020). Misunderstandings, Misperceptions, and Missed Opportunities: Perspectives on Adherence Barriers from People with CF, Caregivers, and CF Team Members. Patient Education and Counseling, 103 (8), 1587-1594. [Online.] Verfügbar unter: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0738399120300963 [Zugriff am 17. Oktober 2024].

    14. Jones, S., Curley, R., Wildman, M. et al. (2018). Interventions for Improving Adherence to Treatment in Cystic Fibrosis. Cochrane Database of Systematic Reviews, 7. [Online.] Verfügbar unter: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6513400/ [Zugriff am 17. Oktober 2024].

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