Cystische Fibrose ist eine seltene genetische Erkrankung, die von den Eltern vererbt wird. Viele Menschen wissen relativ wenig über die Erkrankung, deshalb wollen wir mit dem Podcast „Let’s talk about CF“ Aufmerksamkeit für cystische Fibrose schaffen.
Bei der Produktion der Inhalte werden CF-Betroffene aktiv miteinbezogen. Durch Gespräche über ihren Alltag und ihre Erfahrungen mit der Erkrankung wollen wir der CF-Community in Österreich eine Stimme geben.
CF-Betroffene werden üblicherweise an einem spezialisierten Zentrum durch ein multidisziplinäres Team betreut und behandelt. Dieses besteht aus Ärztinnen und Ärzten, Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten, Diätologinnen und Diätologen, Psychologinnen und Psychologen, Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeitern, Pflegepersonal und gegebenenfalls anderem Fachpersonal. Da die Krankheit aus unterschiedlichen Blickwinkeln betrachte werden soll, gibt es auch Interviews oder Themenpodcasts mit den Expertinnen und Experten des multidisziplinären Teams.
Jede Podcast-Folge beleuchtet einen anderen Schwerpunkt von CF und bietet neben umfassenden Hintergrundinformationen zum Krankheitsbild auch zahlreiche Tipps zum Alltag mit CF rund um die Themen Ernährung, Bewegung Physiotherapie, Schlaf, Reisen u.v.m.
Der Podcast ist eine Produktion von Vertex Pharmaceuticals GmbH und ist auf Spotify aufrufbar.
Alle Folgen im Überblick
Die Rolle der Physiotherapie in der CF Behandlung
Während bei der klassischen Physiotherapie der Erhalt beziehungsweise die Wiedererlangung der körperlichen Mobilität im Vordergrund steht, fokussiert sich die CF Physiotherapie vor allem auf die Gesundheit der Lunge. Mit Inhalationen und Atemtherapie wird versucht den negativen Verlauf der Lungenfunktion, mit der CF Betroffene konfrontiert sind, entgegenzuwirken. Unser Experte Kevin Cobb erklärt in dieser Folge mit welchen Problemen sich CF Betroffene konfrontiert sehen und wie die Physiotherapie dabei helfen kann. Außerdem gibt er praktische Trainingstipps sowohl für die Atemtherapie als auch Bewegungs- und Sporttherapie.
10.01.2023 | 17 Min. 36 Sek.
Ernährung bei CF
Bei chronischen Erkrankungen, wie CF, kann sich der generelle Energie- oder Nährstoffbedarf im Vergleich zu gesunden Menschen unterscheiden. Die ernährungsmedizinische Therapie ist deshalb von Anfang an ein wesentlicher Faktor in der Behandlung der CF. Die Diätologin Sandra Laimer spricht in dieser Folge über die Wichtigkeit und Besonderheiten der Ernährung bei CF, worauf CF-Betroffene besonders achten müssen und thematisiert den aktuellen Paradigmenwechsel, weg von einer hochkalorischen hin zu einer individuellen, ausgewogenen Ernährung.
Sandra Laimer ist Diätologin am Universitätsklinikum Salzburg, Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde und betreut seit ca. 3 Jahren CF-Betroffene.
07.03.2023 | 20 Min. 59 Sek.
Alltag einer Familie mit CF
In dieser Folge sind Eltern eines an cystischer Fibrose erkrankten Buben zu Gast. Sie erzählen uns von ihrem Leben und den Herausforderungen, die sie täglich bewältigen. Sie berichten davon, wie die Diagnose gestellt wurde und wie sie sich über CF informiert haben. Sie teilen ihre Erfahrungen darüber, wie das soziale Umfeld auf die Erkrankung reagiert hat und wie ihr Sohn bzw. auch sein Bruder damit umgehen. Außerdem werden Fragen zum alltäglichen Leben mit CF, zu Kindergarten und Schule sowie zu den Routinen, die entwickelt wurden, um alle Aufgaben und Herausforderungen zu bewältigen, diskutiert.
12.04.2023 | 27 Min. 51 Sek.
Sexualität und Kinderwunsch
Durch die gestiegene Lebenserwartung von CF-Betroffenen wird auch die Familienplanung ein immer wichtigeres Thema. Mag. Martina Tischler ist Klinische Psychologin am Klinikum Wels-Grieskirchen und spricht in dieser Folge darüber, was CF-Betroffene bei der Familienplanung beachten sollen. Sie klärt über die unterschiedlichen Auswirkungen der cystischen Fibrose auf die Fortpflanzungsorgane von Männern und Frauen und damit deren Fruchtbarkeit auf und gibt Einblick worauf sowohl in der Schwangerschaft als auch nach der Geburt geachtet werden soll.
17.08.2023 | 21 Min. 3 Sek.
