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Frau die auf einer Wiese steht und ihr Kleinkind in den Händen hält

Leben mit CF

Den Alltag mit cystischer Fibrose (Mukoviszidose) meistern

 

 

Die Diagnose cystische Fibrose (CF) ist zunächst ein großer Schock und mit vielen Ängsten und Sorgen verbunden. Das Leben mit einer unheilbaren Krankheit wie CF ist eine große Herausforderung, die es zu meistern gilt. 

 

Sie betrifft die ganze Familie und der Haushalt muss auf die von CF betroffene Person angepasst werden. Trotz allem ist es aber möglich, ein weitgehend normales Leben zu führen. Spezialisierte CF-Zentren, Ärztinnen und Ärzte, Psychologinnen und Psychologen, Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten sowie Ernährungsberaterinnen und Ernährungsberater bieten besondere Hilfestellungen, um den Alltag mit cystischer Fibrose zu meistern.1 

 

 

Trennlinie

 

 

Nicht nur die Behandlung spielt im Alltag mit CF eine wichtige Rolle. 
Die Erkrankung kann die unterschiedlichsten Lebensbereiche beeinflussen. 
 

Frau die eine Gurke auf einem Schneidbrett schneidete

Ernährung

Eine ausgewogene Ernährung ist für CF-Betroffene besonders wichtig. Im Vordergrund steht ballaststoffreiche Kost mit ausreichender Zufuhr von Salz und Flüssigkeit. Ernährung ist ein wesentlicher Bestandteil der Therapie, abhängig von individuellen Faktoren, wie beispielsweise dem Alter wird gemeinsam mit dem CF-Team ein passender Ernährungsplan entwickelt.2

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Läufer der eine Straße entlang läuft

Sport & Bewegung

Als Bestandteil der CF-Physiotherapie spielen Bewegung und Sport eine bedeutende Rolle für CF-Betroffene. Sport wirkt sich positiv auf die Durchblutung, die Lungenbelüftung und die Atemwege aus.3, 4, 5 Sportarten, die die Ausdauer trainieren und die Muskulatur kräftigen sind besonders gut geeignet.2 Wichtig ist, dass Sport Spaß macht und die Aktivitäten vorab mit dem CF-Behandlungsteam besprochen werden.6

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Frau die am Strand steht

Therapietreue

Die laufende CF-Therapie in den Alltag zu integrieren und in guten wie auch in schlechten Phasen kontinuierlich fortzusetzen, stellt eine Herausforderung dar. Daher ist es wichtig und hilfreich, eine tägliche Behandlungsroutine zu etablieren, welche die regelmäßige Durchführung der unterschiedlichen Behandlungen erleichtert.1

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Mädchen das in der Schule am Tisch sitzt und liest

Transition

Cystische Fibrose begleitet Betroffene ein Leben lang. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt mittlerweile bei 50 Jahren.7 Für CF-Betroffene bedeutet das, dass sie den Übergang in neue Lebensabschnitte, die Transition, mit der Erkrankung meistern müssen. Der Übergang vom Kind zum Teenager, vom Teenager zum Erwachsenen und auch der Transfer von der CF-Kinderambulanz zur CF-Erwachsenenambulanz bringt Herausforderungen mit sich. Das CF-Team unterstütz und begleitet die CF-Betroffenen auf diesem Weg.

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Strand

Reisen

Mit guter Vorbereitung steht dem Reisen mit CF nichts im Weg. Es ist im Vorfeld sinnvoll eine geplante Reise, vor allem eine Auslandsreise, mit dem behandelndem CF-Team zu besprechen. Sie können über das Gesundheitssystem am Zielort, eventuell notwendige Impfungen, die Medikamenteneinnahme trotz Zeitverschiebung, notwendige Dokumente, Reiseversicherungen und alles, was auf die Packliste gehört, informieren.

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Frau die im Bett liegt und schläft

Schlaf

Guter Schlaf ist für alle Menschen wichtig. Der Schlaf von CF-Betroffenen wird oft von Husten, Toilettengängen, Schmerzen oder verstärkter Atemarbeit unterbrochen.8 Auch Atmungsaussetzer aufgrund von verstopfen Atemwegen können auftreten.9 Eine gut eingestellte Therapie und regelmäßige Bewegung können die Schlafqualität verbessern.10, 11

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    Referenzen

    1. Cystische Fibrose: Mein Kleinkind von der Geburt bis zum 6. Lebensjahr (2021). Herausgeber: Vertex Pharmaceuticals GmbH.

    2. CFSource-Magazin (2023): Anregungen für den Speiseplan von Menschen mit CF. Ausgabe 7. Herausgeber: Vertex Pharmaceuticals GmbH.

    3. Williams CA et al. Exercise Training in Children and Adolescents with Cystic Fibrosis: Theory into Practice. Int J Pediatr. 2010;670640.

    4. Schneiderman JE et al. Longitudinal relationship between physical activity and lung health in patients with cystic fibrosis. Eur Respir J. 2014;43:817–823.

    5. Dwyer TJ et al. Effects of exercise and airway clearance (positive expiratory pressure) on mucus clearance in cystic fibrosis: a randomised crossover trial. Eur Respir J. 2019;53:1801793.

    6. Physiotherapie und Sport – eine Unterstützung für Menschen mit CF (2020). Herausgeber: Vertex Pharmaceuticals (Germany GmbH), 2020.

    7. CFSource: CF in Kürze erklärt. Video. Verfügbar unter: https://www.cfsource.at/de [aufgerufen am 19.5.2023].

    8. Jankelowitz L., Reid K., Wolfe L. et al., „Cystic Fibrosis Patients Have Poor Sleep Quality Despite Normal Sleep Latency and Efficiency“, Chest, 5, 1593-1599, 2005.

    9. Shakkottai A. et al., „Sleep disturbances and their impact in pediatric cystic fibrosis“, Sleep Med Rev., 42:110-110, 2018.

    10. Huberman A., „Sleep Toolkit: Tools for Optimizing Sleep & Sleep-Wake Timing“, Huberman Lab Podcast #84, 2022. Verfügbar unter: https://www.youtube.com/watch?v=h2aWYjSA1Jc [Zugriff am 26.4.2023].

    11. Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin (DGSM), „Tipps für Ihr Schlafverhalten“. Verfügbar unter: https://www.dgsm.de/gesellschaft/aktionstag/informationen-zum-thema-schlaf/tipps-fuer-ihr-schlafverhalten-selbsttest-schlafstoerung [Zugriff am 26.4.2023].

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