Mädchen das bei einem Schreibtisch sitzt und liest

Transition

Übergangsphasen im Leben mit CF (Mukoviszidose)

Cystische Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt, ist eine unheilbare Stoffwechselerkrankung, weshalb sie Betroffene ein Leben lang begleitet. Die Diagnose erfolgt normalerweise nach der Geburt.¹ Aufgrund moderner Therapien liegt die Lebenserwartung mittlerweile bei durchschnittlich 50 Jahren.¹ Das bedeutet auch, dass die Übergangsphasen, die das Leben bereithält, mit der Erkrankung gemeistert werden müssen. Jedes Alter bringt unterschiedliche Lebensumstände und spezifische Herausforderungen mit sich. Damit der Übergang in neue Lebensabschnitte, auch Transition genannt, für Menschen mit CF gut bewältigt werden kann, ist es hilfreich, sich gut darauf vorzubereiten und eventuell Unterstützung durch das Umfeld sowie das behandelnde CF-Team hinzuzuziehen.

Von Kinderambulanz zur Erwachsenenambulanz

Für jeden Menschen bedeuten Veränderungen etwas anderes, manchen fallen sie leichter, andere benötigen mehr Unterstützung. Eine Veränderung kann eine kleine Adaptierung sein, etwa eine Umstellung im sportlichen Training oder bei der Ernährung, oder aber ein großer Entwicklungsschritt, wie zum Beispiel der Übergang vom Kind zum Teenager und vom Teenager zur bzw. zum Erwachsenen. Jede Weiterentwicklung bringt neue Aufgaben mit sich, die gemeistert werden wollen.

Gerade mit einer Erkrankung wie CF ist es wichtig, dass verantwortungsvoll mit der Gesundheit umgegangen wird. Mit zunehmendem Alter der Betroffenen steigt auch die Selbstverantwortung hinsichtlich der eigenen Gesundheit.² Sie sind bei der Bewältigung aber nicht allein: Auch das behandelnde CF-Team weiß um die Herausforderungen, die mit neuen Lebensabschnitten einhergehen, und begleitet Betroffene entsprechend.^3,^4,⁵

Vom Kind zum Teenager

Bei der Transition zum Teenager fordern Kinder zunehmend Selbstbestimmung ein. Das verändert auch die Eltern-Kind-Beziehung: Für die Erziehungsberechtigten gilt, sorgsam abzuwägen, wie viel Eigenverantwortung dem jeweiligen Kind zugemutet werden kann, wo es Ermutigung oder Unterstützung braucht.⁶ Schließlich soll es nicht überfordert werden. Denn CF ist in vielerlei Hinsicht eine aufwendige Krankheit: Die Therapie ist zeitintensiv und verlangt exakte Routinen. Nicht zuletzt sind die seelischen Herausforderungen zu berücksichtigen. Gerade in der Jugendzeit dreht sich vieles um den eigenen Körper und dessen Wahrnehmung, um Freundschaften, Experimentieren, Zurückweisungen. Und dann soll man noch all den Erfordernissen der Erkrankung gerecht werden? Das kann durchaus Frustration und Widerstand hervorrufen.

Damit Jugendliche verantwortungsvoll mit ihrer Erkrankung umgehen können, ist es wichtig, dass sie als Kind bereits viel an Wissen und Erfahrung hinsichtlich CF gesammelt haben:⁹ Lernen Kinder von klein auf über die Erkrankung und die Behandlungsabläufe, können sie die Routinen verinnerlichen und es fällt ihnen auch als Teenager leichter, diese als Gewohnheit aufrechtzuerhalten.⁶ Eine offene Kommunikation über die Erkrankung wirkt sich folglich positiv auf den Umgang mit ihr aus.² Wenn Kinder von Anfang an ihre Krankheit und deren Implikationen verstehen, können sie selbstwirksam mit der Erkrankung umgehen.² Das Wissen über die eigene Situation reduziert Unsicherheiten und führt zugleich zu mehr Selbstvertrauen.²

Welches Wissen sich Kinder über ihre CF-Erkrankung aneignen können, ist umfangreich:³

die Krankheit erklären können
verstehen, warum und wann Medikamente eingenommen werden müssen
wissen, wie medizinische Untersuchungen funktionieren, was genau CF ist, wie die Lunge arbeitet
verstehen, warum manche Menschen CF haben und andere nicht

Kinder können zudem bei spezifischen Aufgaben miteingebunden werden:³

die Arzttermine im Blick behalten
dem behandelnden CF-Team Fragen stellen
die Freizeit gestalten
Entscheidungen in Sachen gesunder Lebensstil treffen

Jugendliche die mit einer Ärztin spricht

Vom Teenager zur/zum Erwachsenen

In der Jugendzeit rücken neue Themen ins Zentrum: Berufswahl, Schulwechsel, Sexualität, Schwangerschaft. Außerdem kann die Zeit der Pubertät mit psychologischen Schwierigkeiten verknüpft sein: Eine problematische Selbst-/Körperwahrnehmung, Angststörungen oder Depressionen können auftreten und sollten begleitet und unterstützt werden.^2,¹⁰ Hinzu kommt noch, dass der Umgang mit der Erkrankung CF, die Verantwortung für die Behandlungsroutine, kurz: die Selbstfürsorge zunehmend in den Händen der Betroffenen selbst liegt. Das kann ganz schön viel sein und überfordernd wirken. Daher ist es wichtig, den eigenverantwortlichen Umgang mit der Erkrankung strukturiert anzugehen. Hilfreich dafür ist nicht nur eine frühe Etablierung der Behandlungsroutine,⁶ sondern auch das Setzen neuer Ziele hinsichtlich des Umgangs mit CF.⁴Klare Ziele und Vorgehensweisen schaffen Sicherheit und das Gefühl von Kontrolle – das Risiko, sich überfordert zu fühlen, kann reduziert werden.^2,¹¹

Folgende Zielsetzungen können auf dem Weg zu mehr Eigenverantwortung hilfreich sein:⁴

eigene Termine festzulegen und ohne Eltern z. B. zur CF-Ärztin oder zum CF-Arzt zu gehen
sich Informationen über die medizinischen Untersuchungen einzuholen, um deren Sinnhaftigkeit besser zu verstehen
selbstständig den Behandlungsroutinen nachzugehen
Entscheidungen für einen gesunden Lebensstil zu treffen
Themen, die einen beschäftigen (etwa zu Sexualität oder beruflicher Zukunft), offen zu kommunizieren
einen Überblick über den Medikamentenvorrat zu haben
die Medikamente selbstständig und in korrekter Dosierung einzunehmen
das Atemtherapiegerät richtig einstellen und anwenden zu können
das CF-Pflegeteam zu kontaktieren, wenn sich der Gesundheitszustand verändert
die Freizeit so zu gestalten, dass Interessen und Spaß ausreichend Platz finden

Transfer von der CF-Kinderambulanz zur CF-Erwachsenenambulanz

Der Übergang ins Erwachsenenalter kann Veränderungen mit sich bringen: den Beginn eines Studiums, den Auszug von daheim, einen (neuen) Arbeitsplatz etc. Außerdem steht mit dem Erreichen des Erwachsenenalters der Wechsel in die medizinische Erwachsenenversorgung an.⁵ Das kann für Unsicherheit sorgen, da über die Jahre eine vertrauensvolle und eingespielte Zusammenarbeit mit dem CF-Kinderteam entstanden ist.¹² Es ist daher wichtig, mit dem behandelnden CF-Team darüber zu sprechen, da es bei diesem Übergang unterstützen kann.⁵ Aber auch das neue Pflegeteam für Erwachsene hilft beim Umstieg.⁵

Das Kennenlernen des neuen CF-Teams markiert den Anfangspunkt des Transfers von der Kinder- in die Erwachsenenambulanz und bildet die Basis für die weitere Zusammenarbeit.¹² Sich mit dem neuen CF-Team auszutauschen, bleibt auch als erwachsene Person mit CF ein wichtiger Bestandteil der Therapie. Denn im Erwachsenenalter können sich neue Bedürfnisse, aber auch Begleiterkrankungen wie Leberfunktionsstörungen oder CF-assoziierter Diabetes herausbilden.^7,⁸ Das macht eine angepasste Behandlung und Versorgungsstruktur erforderlich.^7,⁸ Das neue Pflegeteam für Erwachsene hilft dabei, dass Betroffene eigenverantwortlich mit der Gesundheitspflege umgehen können, auch ohne Unterstützung der Eltern oder Erziehungsberechtigten.⁵ Dessen Aufgaben liegen daher auch in der Vermittlung von Wissen, Beharrlichkeit, Selbstvertrauen und Geborgenheit.¹²

Folgende Tipps sind für einen erfolgreichen Übergang in die CF-Erwachsenenambulanz hilfreich:⁵

frühere Ziele der Übergangsphasen durchgehen und Selbstsicherheit im Umgang mit der eigenen Pflege schaffen
Liste mit Fragen sowohl an das CF-Kinder- als auch an das CF-Erwachsenenteam erstellen
Termin beim neuen Behandlungsteam für ein Kennenlernen vereinbaren
Fragen zu Sexualität, Kinderwunsch, Partnerschaft formulieren
Liste zum Umgang mit CF und der Medikamenteneinnahme führen
mit den Leistungen der Krankenversicherung auseinandersetzen
mit anderen jungen Erwachsenen vernetzen und sich austauschen
weitere offene Fragen formulieren

Junges Mädchen unterhält sich mit einer Ärztin

Übergangsphasen:

Eine Veränderungsphase stellt eine sensible Zeit dar. Es ist gerade dann wichtig, gut für sich zu sorgen und begleitet zu werden.

Eigenverantwortung:

Mit zunehmendem Alter liegt die Verantwortung für die eigene Gesundheitspflege vermehrt bei den Betroffenen selbst. Eine gute Einübung der Behandlungsroutinen von klein auf hilft dabei.

Wissen:

Je mehr man über die Erkrankung CF weiß, desto besser kann das Umfeld einbezogen werden. Das nimmt Druck heraus und entlastet Betroffene organisatorisch wie auch emotional.

CF-Team:

Ob Kinder- oder Erwachsenenambulanz: Das behandelnde CF-Team weiß um die Herausforderungen, die mit neuen Lebensabschnitten einhergehen, und begleitet Betroffene entsprechend.

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