Zusammenhänge verstehen hilft den Alltag mit cystischer Fibrose besser zu meistern

Je besser Betroffene und Angehörige über CF informiert sind, desto positiver lässt sich der Krankheitsverlauf und die Lebensqualität beeinflussen.

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CF-News


In unserem Newsbereich finden Sie aktuelle News und Artikel rund um die Themen Bewegung & Sport, Ernährung, Physiotherapie, Gesundheit, Tipps zum Alltag mit cystischer Fibrose und vieles mehr.

 

Abbildung einer Küche
Hygiene

Hygiene im Alltag 

09.06.2022

Wie schütze ich mein Kind am besten vor Erregern? Ist ein Haustier möglich? Unter welchen Umständen kann mein Kind Freunde treffen? Diese Fragen stellen sich viele Eltern CF-Betroffener während der Suche nach einer Balance zwischen dem Schutz vor Keimen und einem möglichst unbeschränkten Sozialleben.

 

Frau die im Wald steht
Bewegung & Sport

Wandern, der ideale Familiensport bei CF

09.06.2022

Wanderungen machen nicht nur Spaß, sondern können auch als therapeutisches Mittel eingesetzt werden. Schritt für Schritt können schöne Erinnerungen mit der Familie und eine erfolgreiche Routine entstehen.

Studenten die im Hörsaal sitzen
Alltag

CF und Studium während Covid-19 Lockerungen

09.06.2022

Der Beginn eines Studiums ist für viele CF-Betroffene ein wichtiger Schritt auf dem Weg zur Unabhängigkeit. Besonders während Covid-19, ist ein unterstützendes Umfeld und die Beziehung zu wichtigen Kontaktpersonen auf der Uni von entscheidender Bedeutung, um eine positive Erfahrung gewährleisten zu können.

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Was ist cystische Fibrose (CF)? 

 

Cystische Fibrose, abgekürzt CF, ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Sie wird auch als Mukoviszidose bezeichnet. Ursache der CF ist die Vererbung eines veränderten Gens, des so genannten CFTR-Gens. Dieses veränderte Gen führt zur Produktion von zähem Schleim in vielen Organen, etwa in der Lunge, der Bauchspeicheldrüse und in den Verdauungsorganen.  1   

Die Diagnose CF wird in Österreich zumeist in den ersten Lebenswochen gestellt. Denn seit 1997 wird in Österreich jedes Baby im Rahmen des Neugeborenen-Screeningprogramms auch auf CF untersucht.  2

Der Verlauf der Krankheit ist zwar bei jedem CF-Patienten unterschiedlich, typische Symptome sind jedoch eine Verschlechterung der Lungenfunktion und eine beeinträchtigte Verdauung. Diese Veränderungen können schon im Säuglingsalter und bei jüngeren Kindern auftreten.  1

Um das Krankheitsbild zu verbessern, sind symptomatische Maßnahmen wie Inhalation, Physiotherapie und fettreiche Ernährung ein wesentlicher Teil der Therapie. Für einen Großteil der Patienten stehen inzwischen auch krankheitsmodifizierende Behandlungsansätze zur Verfügung. 3   4  


 

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Referenzen

  1. Bell SC et al. Lancet Respir Med 2019 Published Online September 27, 2019; doi.org/10.1016/S2213-2600(19)30337-6

  2. Naehrig S et al. Cystic fibrosis–diagnosis and treatment. Dtsch Arztebl Int 2017; 114:564–574

  3. Smyth AR, Bell SC, Bojcin S et al. European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Best Practice guidelines. J Cyst Fibros. 2014;13 Suppl 1:S23-42.

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