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Frau die auf einer Wiese steht und ihr Kleinkind in den Händen hält

Leben mit CF

Den Alltag mit cystischer Fibrose (Mukoviszidose) meistern

 

 

Die Diagnose cystische Fibrose (CF) ist zunächst ein großer Schock und mit vielen Ängsten und Sorgen verbunden. Das Leben mit einer unheilbaren Krankheit wie CF ist eine große Herausforderung, die es zu meistern gilt. 

 

Sie betrifft die ganze Familie und der Haushalt muss auf die von CF betroffene Person angepasst werden. Trotz allem ist es aber möglich, ein weitgehend normales Leben zu führen. Spezialisierte CF-Zentren, Ärztinnen und Ärzte, Psychologinnen und Psychologen, Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten sowie Ernährungsberaterinnen und Ernährungsberater bieten besondere Hilfestellungen, um den Alltag mit cystischer Fibrose zu meistern.1 


Nicht nur die Behandlung spielt im Alltag mit CF eine wichtige Rolle. 
Die Erkrankung kann die unterschiedlichsten Lebensbereiche beeinflussen. 
 

    1. Cystische Fibrose: Mein Kleinkind von der Geburt bis zum 6. Lebensjahr (2021). Herausgeber: Vertex Pharmaceuticals GmbH.

    2. CFSource-Magazin (2023): Anregungen für den Speiseplan von Menschen mit CF. Ausgabe 7. Herausgeber: Vertex Pharmaceuticals GmbH.

    3. Williams CA et al. Exercise Training in Children and Adolescents with Cystic Fibrosis: Theory into Practice. Int J Pediatr. 2010;670640.

    4. Schneiderman JE et al. Longitudinal relationship between physical activity and lung health in patients with cystic fibrosis. Eur Respir J. 2014;43:817–823.

    5. Dwyer TJ et al. Effects of exercise and airway clearance (positive expiratory pressure) on mucus clearance in cystic fibrosis: a randomised crossover trial. Eur Respir J. 2019;53:1801793.

    6. Physiotherapie und Sport – eine Unterstützung für Menschen mit CF (2020). Herausgeber: Vertex Pharmaceuticals (Germany GmbH), 2020.

    7. CFSource: CF in Kürze erklärt. Video. Verfügbar unter: https://www.cfsource.at/de [aufgerufen am 19.5.2023].

    8. Jankelowitz L., Reid K., Wolfe L. et al., „Cystic Fibrosis Patients Have Poor Sleep Quality Despite Normal Sleep Latency and Efficiency“, Chest, 5, 1593-1599, 2005.

    9. Shakkottai A. et al., „Sleep disturbances and their impact in pediatric cystic fibrosis“, Sleep Med Rev., 42:110-110, 2018.

    10. Huberman A., „Sleep Toolkit: Tools for Optimizing Sleep & Sleep-Wake Timing“, Huberman Lab Podcast #84, 2022. Verfügbar unter: https://www.youtube.com/watch?v=h2aWYjSA1Jc [Zugriff am 26.4.2023].

    11. Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin (DGSM), „Tipps für Ihr Schlafverhalten“. Verfügbar unter: https://www.dgsm.de/gesellschaft/aktionstag/informationen-zum-thema-schlaf/tipps-fuer-ihr-schlafverhalten-selbsttest-schlafstoerung [Zugriff am 26.4.2023].

    Bitte geben Sie die Chargen-Nummer Ihres Medikaments ein.

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