Transition

Erwachsenwerden mit CF - Leben mit cystischer Fibrose eigenständig meistern
 

Die Lebenserwartung von Patienten mit cystischer Fibrose, auch Mukoviszidose genannt, nimmt seit vielen Jahren zu. Junge Patienten von heute bekommen eine ganz andere Therapie als frühere CF-Patienten. Damit nimmt auch der Anteil der erwachsenen und immer ältere werdenden Personen mit cystischer Fibrose deutlich zu.1

Dieser erfreuliche Aspekt verändert aber auch die Betreuung von CF-Betroffenen. Aus CF-Babys werden CF-Kinder und CF-Teenager, und schließlich Erwachsene mit cystischer Fibrose. Wie bei jedem erfordern diese Übergangsphasen auch bei CF-Betroffenen ein Anpassen der Lebensumstände an das jeweilige Lebensalter. 

Vater und Kind

Vom Kind zum Teenager

In den ersten Lebensjahren obliegt es den Eltern und Erziehungsberechtigten, Verantwortung für das Gedeihen des CF-Kindes zu übernehmen. Eine Verantwortung, die viel Kraft und Konsequenz erfordert, die aber auch dazu dienen soll, das Kind auf sein Leben mit cystischer Fibrose vorzubereiten. Je früher die erforderlichen Hygienemaßnahmen sowie die tägliche symptomatische Therapie und das regelmäßige Einnehmen von Medikamenten zur Routine werden, desto eher lernt das Kind, mit seiner Krankheit umzugehen und später gut für sich selbst zu sorgen. In den ersten zehn bis 15 Lebensjahren soll das Kind lernen zu verstehen, was es bedeutet, mit cystischer Fibrose zu leben, warum und wann es seine Behandlung anwenden und seine Medikamente einnehmen muss, und warum es wichtig ist, Arzttermine einzuhalten und regelmäßige medizinische Untersuchungen durchführen zu lassen. Die Erfahrung lehrt, dass sich schon kleinere Kinder gut selbst organisieren können, wenn ihnen der Nutzen von bestimmten Maßnahmen kindgerecht erklärt wird.

Vom Teenager zum Erwachsenen

Im Teenage-Alter gelingt es CF-Betroffenen zunehmend, Verantwortung für viele Bereiche ihrer Erkrankung zu übernehmen. Nun wird es Zeit, Termine für Arztbesuche selbst zu vereinbaren und diese Termine auch ohne Begleitung zu absolvieren, sowie ohne Erinnerung oder Hilfe der Angehörigen die tägliche Therapie selbst durchzuführen und die CF-Medikamente regelmäßig und korrekt einzunehmen. Gleichzeitig werden in diesen Lebensjahren entscheidende Weichen für die Zukunft gestellt: Das betrifft beispielsweise die weitere Ausbildung und Berufswahl, Fragen zu Sexualität und Partnerschaft, zur eigenständigen Freizeitgestaltung, aber auch zur spezifischen CF-Betreuung im Erwachsenenalter. Im Regelfall kann das gewohnte Team im CF-Zentrum für Kinder in diesen Fragen beraten und gemeinsam mit den Betroffenen Lösungen erörtern. Das CF-Zentrum wird auch den Kontakt zu einem spezialisierten Zentrum für erwachsene Patienten mit cystischer Fibrose herstellen.

 

 

Teenager

Referenzen

  1. Bremer W et al. „Zahlen, Daten & Fakten für Patienten & Angehörige 2018. Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register.“ Online abrufbar unter: https://www.muko.info/fileadmin/user_upload/angebote/qualitaetsmanagement/register/berichtsbaende/zahlen_daten_fakten_2018.pdf (letzter Zugriff: 24.5.2019)
     

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