Gut vorbereitet auf Reisen mit cystischer Fibrose
Es gibt viele gute Gründe für eine Reise: das Bedürfnis nach einer Pause, Abenteuerlust, berufliche Anlässe oder mehrtägige Schulausflüge. Für Menschen mit cystischer Fibrose (CF) kann eine Reise eine große Herausforderung darstellen. Der zeitliche und organisatorische Aufwand für die Behandlungsroutine von CF ist nämlich erheblich: Tägliche Medikamenteneinnahmen, Inhalationen, die Physiotherapie, regelmäßige Bewegung, Ernährungsempfehlungen und natürlich die Arztbesuche verlangen den Betroffenen Strukturiertheit und Investition von Zeit ab. Mit einer guten Vorbereitung steht einer Reise aber nichts im Wege.
Vor der Reise
Vorbereitung mit dem CF-Team
Das behandelnde CF-Team hat Erfahrung mit dem Thema Reisen. Eine Abklärung ist daher – gerade bei Auslandsreisen – sinnvoll. Der CF-Arzt oder die CF-Ärztin können über das Gesundheitssystem am Zielort informieren bzw. über etwaige sinnvolle Impfungen aufklären. Speziell auf Reisen sind Infektionskrankheiten eine noch größere Herausforderung. Ändert sich die Zeitzone, ist zu beachten, dass die Medikamente trotz Zeitverschiebung rechtzeitig eingenommen werden – auch hier ist eine ärztliche Beratung im Vorfeld sinnvoll.
Das Gleiche gilt für den „Medical Report“: Das Dokument sollte zumindest in Englisch verfasst sein und Diagnose sowie genaue Beschreibungen der individuellen Therapie, Geräte (Inhalatoren etc.), Medikamente und deren Dosierungen enthalten. Damit sollte eine problemlose Ein- und Ausreise unabhängig von den Bestimmungen des Reiseunternehmens, der Fluglinie und des Zolls gewährleistet sein.3 Zudem ist das Dokument für eine etwaige Behandlung vor Ort eine Unterstützung für das dortige medizinische Personal.3
Da am Urlaubsort eventuell nicht alle Medikamente verfügbar sind, empfiehlt sich, schon zu Hause mit dem CF-Team und der Krankenversicherung zu klären, ob für die Dauer des Aufenthalts Medikamente zur Bevorratung erhältlich sind.3 Im Zuge dessen gilt es auch, vorhandene Versicherungen zu überprüfen, zu klären, ob eine Auslandskrankenversicherung abgeschlossen werden muss,1 welche Kosten diese für etwaige Behandlungen und Medikamente deckt3 und ob sich eine Reiserücktritts- sowie Rückholversicherung lohnen.1
Versorgung am Reiseziel
Im Vorfeld ist es ratsam, sich zu informieren, was der Zielort an Spezifika hinsichtlich CF mit sich bringt. Ausreichende Sprachkenntnisse, Wissen um CF-Zentren bzw. Fachpersonal, CF-Selbsthilfegruppen und Apotheken sind im Falle eines medizinischen Versorgungsbedarfs hilfreich.3 Zu überprüfen ist zudem, ob vor Ort ausreichend Desinfektionsmöglichkeiten bestehen. Falls am Zielort spezielle Infektionsrisiken herrschen, sind zusätzliche Hygienemaßnahmen zu beachten, etwa beim Leitungswasser: Dieses sollte gegebenenfalls besser nicht getrunken und auch nicht in Form von Eiswürfeln konsumiert werden.2 Das Baden im Meer ist hingegen weitgehend unbedenklich.2
Auch das Klima und die Höhenlage sind relevant: Ist es z. B. heiß, steigt aufgrund vermehrten Schwitzens eventuell der Salzbedarf,3 extreme Höhe oder Tiefe erhöhen den Druck auf die Lunge. Des Weiteren ist zu klären, ob am Aufenthaltsort Medikamente gekühlt werden können5 und ob eine Auffüllung der Sauerstoffflaschen einzuplanen ist.2
Packliste
CF-Betroffene müssen beim Packen einiges bedenken. Nebst Medical Report, Kontaktdaten des CF-Teams zu Hause und am Zielort, Adressen von Patientenorganisationen, Impfpass, Versicherungskarte und Unterlagen einer etwaigen Auslandskrankenversicherung6 sind Medikamente in ausreichender Menge, Inhalator, Rezepte,3 Sauerstoff6, Diabetesset , Transplantationspass, Desinfektionsmittel, Insektenschutz1 und genügend Snacks für eine ausgewogene Ernährung unterwegs2 ganz oben auf der Mitnehm-Liste. Bezüglich Medikamenten, Inhalator und Sauerstoff empfiehlt sich eine Abklärung vorab mit dem Reiseunternehmen bzw. der Fluglinie und dem Zollamt bzw. der Botschaft im Zielland.3
Flugreisen
Ist das Flugzeug das Verkehrsmittel der Wahl, ist nicht nur eine medizinische Überprüfung hinsichtlich der Flugtauglichkeit von CF-Betroffenen sinnvoll.7 Bezüglich der Mitnahme von Medikamenten, Inhalator und Sauerstoff empfiehlt sich eine rechtzeitige Abklärung mit der Fluglinie.3, 6 So kann der Fluganbieter entsprechende Vorkehrungen treffen.2
In der Regel stellen Fluggesellschaften Sauerstoff an Bord gegen eine Gebühr zur Verfügung.2 Die Kosten können zwischen 200 und 400 Euro liegen.2 Das eigene Equipment kann kostenfrei mitgenommen werden.2 Es gilt, vorab zu klären, welche Sitzplätze mit entsprechenden Stromquellen ausgestattet sind und welche Sauerstoffflaschen an Bord erlaubt sind.2 Eigene Anträge könnten für die Sauerstoffmitnahme nötig sein.1
Für die Mitführung der Medikamente und Geräte sollte immer eine ärztliche Bestätigung, im besten Fall in mehrere Sprachen übersetzt, bereitliegen.1, 2 Da Gepäck verloren gehen kann, müssen Medikamente etc. auf jeden Fall ins Handgepäck.3 Sollte die Reise länger dauern und viele Medikamente benötigt werden, sollten diese aufgeteilt werden, sodass für den Fall eines Gepäckverlusts eine Wochenration übrig bleibt.
Transplantation und Reisen
Eine genaue Reiseplanung in medizinischer Hinsicht ist auch für Transplantierte empfehlenswert. Das CF- und Transplantations-Team sind hier die Ansprechpartner. Liegt die Transplantation schon mehr als ein Jahr zurück, können zumeist auch weite Reisen wieder angetreten werden.1 Es gilt, genau abzuklären, ob am Zielort eine adäquate medikamentöse und medizinische Versorgung, etwa durch eine Spezialeinrichtung, möglich ist.3
Kinder und Reisen
Die Kinder sind voller Vorfreude und zudem oft aufgeregt, daher sollten Reise und Aufenthalt vor Ort gut geplant werden. Mehrtägige Schulausflüge bedeuten eine Menge Spaß – und bei Familien mit Kindern mit CF auch einen organisatorischen Mehraufwand. Die wichtigste Voraussetzung ist, dass das Kind seine Medikamente bereits selbstständig einnehmen kann.7 Das gilt auch für die Einnahme der Enzyme zu den Mahlzeiten.9 Das kann zu Hause gut geübt werden. Funktioniert das, steht der Teilnahme an Schulreisen normalerweise nichts im Wege. Da die Therapie auf Reisen weitergeführt werden muss, sollten aber noch einige weitere Dinge bedacht werden.9
Wie vor jeder Reise sollte eine Abklärung durch die behandelnde CF-Ärztin oder den CF-Arzt hinsichtlich Rezepte, Bevorratung der Medikamente und Dosierungsplan erfolgen.9 Dem Lehrpersonal können diese Informationen in schriftlicher Form übermittelt werden.9 Die nötigen Medikamente sollten in doppelter Menge7 und in unterschiedlichen Taschen verstaut9 mitgegeben werden. Für den Hin- und Rückweg sind genügend energiereiche Snacks einzuplanen.9
Es ist wichtig, die mitfahrenden Lehrenden vorab über die CF-spezifischen Therapiemaßnahmen zu informieren und sie in der Pflege des Kindes mit CF zu unterweisen.9 Die Unterstützung des Kindes bei der Therapie fällt nämlich in deren Aufgabenbereich. Ein Briefing auch für den Notfall und eine schriftliche Checkliste mit den Therapiemaßnahmen sowie den Kontaktdaten des zuständigen CF-Teams und eines CF-Zentrums am Zielort stellen für Pädagogen und Pädagoginnen eine wertvolle Hilfe dar.9 Neben der Ermöglichung der Weiterführung der Therapie sollten zudem das Ausmaß der Teilnahme am Sportprogramm sowie die Ernährung besprochen werden.9
Auch dem Kind sollte eine Checkliste zur Verfügung stehen.9 Außerdem kann ihm ein Therapie-Stundenplan, der vorab erstellt und durchbesprochen wird, für die Einhaltung der Therapieroutine helfen.9
Eine zusätzliche Unterstützung kann durch Freundinnen und Freunde geleistet werden. Werden diese bzw. deren Eltern im Vorhinein über die Therapieroutine des von CF betroffenen Kindes informiert, können sie bei der Einhaltung der Behandlungsmaßnahmen behilflich sein.9
Reisevorbereitung:
Sowohl am Weg als auch am Zielort sollte die Therapieroutine aufrechterhalten werden können. Für eine stressfreie Reise spielt daher eine genaue Vorbereitung eine wichtige Rolle.
Reisen mit Medikamenten:
Bezüglich Medikamenten, Inhalator und Sauerstoff empfiehlt sich eine Abklärung vorab mit dem Reiseunternehmen bzw. der Fluglinie und dem Zollamt bzw. der Botschaft im Zielland.3
Medizinische Abklärung:
Das behandelnde CF-Team hat Erfahrung mit dem Thema Reisen und kann über das Gesundheitssystem am Zielort informieren bzw. über etwaige sinnvolle Impfungen aufklären.
Aufenthalt am Zielort:
Ausreichende Sprachkenntnisse, Wissen um CF-Zentren bzw. Fachpersonal, CF-Selbsthilfegruppen und Apotheken am Urlaubsort sind im Falle eines medizinischen Versorgungsbedarfs hilfreich.3
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Rigler-Hohenwarter K., Jodlbauer-Riegler E. (2019): Kleines Reise 1x1 – Reisen mit CF. Broschüre. Hsg.: Cystische Fibrose Hilfe OÖ.
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CFSource: Gut vorbereitet auf den Urlaub. Verfügbar unter: https://www.cfsource.at/de/cf-news/gut-vorbereitet-auf-den-urlaub [aufgerufen am 22.5.2023].
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Vertex Pharmaceuticals (CH) GmbH, (2023): Auf längeren Reisen mit Cystischer Fibrose (CF)
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Reisen mit CF. Verfügbar unter: https://www.muko.info/leben-mit-cf/reisen-mit-cf [aufgerufen am 22.5.2023].
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Cystische Fibrose – auf Reisen. Verfügbar unter: https://mehr-luft.at/aktuell/cystische-fibrose-auf-reisen [aufgerufen am 22.5.2023].
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Hirche T. et al. (2010): Travelling with Cystic Fibrosis: Recommendations for Patients and Care Team Members. J Cyst Fibros, 9(6):385–399.
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Eitelberger, F. et al. (2004): Unterwegs mit CF – ein Reiseberater für Mukoviszidose-Betroffene. Ein Ratgeber. Hrsg.: cystische fibrose hilfe Wien, NÖ u. N-BGLD.
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Mit CF auf Reisen – gute Planung ist alles. Verfügbar unter: https://www.mukostories.de/reisen-mit-cf-planung [aufgerufen am 22.5.2023].
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CFSource: Als Kind mit CF auf Schulsportwoche. Verfügbar unter: https://www.cfsource.at/de/cf-news/schulsportwoche [aufgerufen am 22.5.2023].
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Fichtenbauer P. (2016): Das chronisch kranke Kind im Schulsystem. Schriftenreihe der Volksanwaltschaft, Band 3. Downloadbar unter: https://volksanwaltschaft.gv.at/downloads/a38dg/ (Stand Dezember 2022).