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CF Blog

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Herzlich Willkommen auf dem Blog von CFSource.at. Hier finden Sie regelmäßig Artikel zu den Themen Bewegung & Sport, Ernährung, Gesundheit, Hygiene, Urlaub & Reisen, Medikation, Transition, Sexualität, Schlaf, Alltag mit cystischer Fibrose, Buch & Film sowie aktuelle News und Veranstaltungen. Wir wünschen Ihnen informatives Lesen!

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Neueste

Buchcover Lass uns an Wunder glauben

Buch & Film

Lass uns an Wunder glauben

09.10.2024

Die alleinerziehende Kate würde alles für ihren von CF betroffenen Sohn Jasper tun – nur den Wunsch nach einem Hund kann sie ihm nicht erfüllen. Doch als Jasper den Vierbeiner Whistler kennenlernt, ist es Liebe auf den ersten Blick. Die beiden bauen eine Verbindung auf, die stärker ist als all die Hindernisse, die sich ihnen in den Weg stellen.

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Frau die sich die Hände wäscht

Podcast

Hygiene bei CF

02.10.2024

Hygiene bei CF ist einfacher als gedacht. Wichtig ist die Einhaltung bestimmter Regeln, um das Infektionsrisiko zu minimieren. Dies beginnt beim Händewaschen, dem sauberen Handtuch, der richtigen Reinigung des Inhalators und endet bei der Hygiene beim Toilettengang. Darüber hinaus erfahren Betroffene im Podcast wissenswerte Tipps zum Baden.

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Babyfüße

Gesundheit

Das Neugeborenenscreening und CF in Österreich

25.09.2024

Das Neugeborenenscreening in Österreich testet alle Säuglinge auf unterschiedlichste Stoffwechselerkrankungen, darunter auch auf cystische Fibrose. Eine frühzeitige Diagnose ist bei CF sehr bedeutsam für den weiteren Krankheitsverlauf, da so möglichst früh mit der Therapie begonnen werden kann.

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Tischtennisball und schläger auf dem Tischtennistisch

Bewegung & Sport

Stefanie Krenmayer – Mit CF und Spenderlunge zu EM-Gold und -Bronze im Tischtennis bei der EM der Transplantierten

11.09.2024

Bereits 2023 gewann die Tischtennisspielerin und CF-Betroffene mit Lungentransplantation Stefanie Krenmayer bei der WM der Transplantierten Gold. Ein Jahr danach holt sie nun 2024 Gold und Mixed-Bronze bei der EM der Transplantierten in Lissabon.

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Würfel auf denen die Symbole für Mann und Frau abgebildet sind

Kids Corner

Mia & Fauli basteln eine Lunge

04.09.2024

Mia geht regelmäßig zur Physiotherapie, um dort ihre Atemmuskeln zu trainieren. Sie übt immer fleißig und kann die Techniken auch schon allein. Damit sie immer daran erinnert wird, wie wichtig die Atemphysiotherapie für sie ist, schenkt ihr ihre Physiotherapeutin eine selbst gebastelte Lunge. Wie es geht, eine selbst zu machen, siehst du hier. Viel Spaß damit!

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Illustation einer Lunge und dem Text Worldwide Cystic Fibrosis day

Event

Cystic Fibrosis Day am 8. September 2024

28.08.2024

Der Worldwide Cystic Fibrosis Day gedenkt all jener Menschen, die von cystischer Fibrose betroffen sind, und möchte so Awareness schaffen. Er macht auch auf jene Menschen aufmerksam, die den Betroffenen eine große Stütze sind: das familiäre Umfeld, das medizinische Fachpersonal, Patientenorganisationen sowie Organspenderinnen und Organspender.

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Alle Beiträge

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Gesundheit

Babyfüße

Gesundheit

Das Neugeborenenscreening und CF in Österreich

25.09.2024

Das Neugeborenenscreening in Österreich testet alle Säuglinge auf unterschiedlichste Stoffwechselerkrankungen, darunter auch auf cystische Fibrose. Eine frühzeitige Diagnose ist bei CF sehr bedeutsam für den weiteren Krankheitsverlauf, da so möglichst früh mit der Therapie begonnen werden kann.

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Würfel auf denen die Symbole für Mann und Frau abgebildet sind

Gesundheit

Gendermedizin bei CF

12.06.2024

Die Gendermedizin rückt den Faktor Geschlecht in den Fokus. Dieser Fachbereich beschäftigt sich mit dem Einfluss des Geschlechts auf die Auswirkungen von Krankheiten. Den Gender-Gap gibt es auch bei CF. Er beeinflusst nicht nur den Krankheitsverlauf und die Lebenserwartung der Betroffenen, sondern hat auch Auswirkung auf deren Familienplanung.

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Frau die sich schnäuzt

Gesundheit

Krankheitserreger - Klein, aber oho!

30.04.2024

Bakterien, Viren, Pilze und Parasiten können zum Teil harmlos sein – aber mitunter auch gefährliche Infektionskrankheiten hervorrufen. Erfahren Sie hier, worin sich Vertreter dieser Erregergruppen unterscheiden und welche Keime bei cystischer Fibrose zu beachten sind.

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Hände die eine Illustration von zwei Lungenflügel halten

Gesundheit

Organspendegesetz in Österreich

03.04.2024

Eine Organtransplantation ist in bestimmten Fällen schwerwiegender Erkrankungen wie 
z. B. CF (cystische Fibrose, Mukoviszidose) oftmals die einzige Möglichkeit zur Lebensrettung oder wesentlichen Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen. In Österreich gilt die sogenannte „Widerspruchslösung“ als Regelung für die Organentnahme bei Verstorbenen.

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Mädchen das hustet

Gesundheit

Lungenkeim Staphylococcus aureus

20.03.2024

Staphylococcus aureus – die zwei Gesichter eines Bakteriums: harmloser Hautbewohner und potenziell gefährlicher Keim in der Lunge von CF-Betroffenen. Erfahren Sie mehr über seine Rolle und die Herausforderungen in der Behandlung.

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Gymnastikbälle, Hanteln und Yogmatten

Gesundheit

Der Weg zur Rehabilitation bei CF

13.03.2024

Speziell bei cystischer Fibrose sind die Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit und des Gewichts, die Behandlung der Folgen einer Lungeninfektionen sowie eventuell eine Optimierung der Diabetesbehandlung wichtige Maßnahmen in einer Rehabiliationsklinik.

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Hände die sich übereinander berühren

Gesundheit

Pseudomonas aeruginosa – was verbirgt sich hinter dem Begriff?

28.02.2024

Pseudomonas aeruginosa ist der Hauptauslöser von Lungenentzündungen bei Menschen mit cystischer Fibrose (CF) und schwächt langfristig die Lungenfunktion. Eine Therapie ist aber gar nicht so einfach: Das Bakterium ist nämlich ein Meister darin, so manch Antibiotikum auszutricksen.

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Frau im Fitnessoutfit

Gesundheit

„Body Positivity“ – das Verhältnis zum eigenen Körper

31.01.2024

Die Begriffe Body Image und Body Positivity drehen sich um die individuelle und gesellschaftliche Wahrnehmung von Körpern und den Umgang mit ihnen. Nicht zuletzt für Menschen mit CF ist das ein wichtiges Thema, da sich die Krankheit auch auf das körperliche Erscheinungsbild auswirken kann.

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Schriftzug Menopause auf einem rosa Hintergrund auf dem ein rosa Stethoskop zu sehen ist

Gesundheit

Menopause und CF

24.01.2024

Die Menopause mit ihren Symptomen, die sogenannten Wechseljahre, betrifft Frauen mit cystischer Fibrose genauso wie jene ohne die Erkrankung. Allerdings zeigt sich in Studien langsam, dass die Menopause Auswirkungen auf die Symptome von CF haben kann. Die Forschung diesbezüglich steckt jedoch erst in den Kinderschuhen.

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Stethoskop

Gesundheit

Der gestörte Salz-Wasser-Haushalt bei CF 

09.10.2023

Bei CF ist der Salz-Wasser-Haushalt im Körper gestört. Dadurch entsteht dicker und klebriger Schleim in der Lunge sowie zähes Sekret in anderen Körperregionen wie z. B. dem Verdauungstrakt. Dies bewirkt u. a., dass zu wenige Bauchspeicheldrüsen-Enzyme bereitgestellt werden, was negative Folgen hat. CF-Betroffenen wird daher u. a. eine CF-spezifische Ernährung empfohlen.

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Frau die eine Yogapose macht

Gesundheit

Entspannungstechniken

12.07.2023

Eine dauerhafte Belastung durch Stress kann sich negativ auf die Gesundheit auswirken und das Risiko für verschiedene Erkrankungen erhöhen. Entspannungsmethoden spielen hierbei eine wichtige Rolle, da sie zur Erhaltung der Gesundheit beitragen können. Im folgenden Artikel finden Sie einige Entspannungsübungen, die Sie leicht in Ihren Alltag integrieren können.

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Eine große Kerze und mehrere kleine Kerzen im Hintergrund

Gesundheit

Der Umgang mit Trauer bei CF

26.04.2023

Trotz der gestiegenen Lebenserwartung bei CF gehört die Auseinandersetzung mit Tod und Trauer zum Umgang mit der Krankheit. Wichtig ist vor allem, die Trauer zuzulassen und nicht zu verdrängen, denn sie ist ein natürlicher Prozess, der dabei hilft, gestärkt weitermachen zu können.

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Frau die auf eine graue Wand mit einem schwarzen Stift zeichnet

Gesundheit

Angstzustände und Depressionen bei CF

14.12.2022

CF-Patientinnen und Patienten sowie deren Eltern sind zwei- bis dreimal häufiger von Depressionen und Angstzuständen betroffen. Anhand von Leitlinien, Expertenteams und jährlichen Kontrollen sind CF-Pflegeteams dabei bemüht, CF-Betroffene und deren Familien bei der Behandlung ihrer psychischen Gesundheit zu begleiten.

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Illustration einer Lunge

Gesundheit

Lungentransplantation – Eine zweite Chance in Sicht

16.11.2022

Die Aspekte einer Lungentransplantation sind vielfältig: Lange Wartezeiten, Sorgen über Risiken und Lebenserwartung, emotionale Hochs und Tiefs und die Neuumstellung nach der Transplantation. Familie, Freunde, Psychologinnen und Psychologen sowie Ärztinnen und Ärzte helfen Ihnen bei der Bewältigung dieser Zeit.

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Obst und Gemüse das auf einem Tisch liegt

Gesundheit

Übergewicht und Adipositas bei Cystischer Fibrose

09.11.2022

Trotz guter Erfolge in den letzten Jahrzehnten gibt es Patientinnen und Patienten, die einen zu niedrigen BMI und somit ein schlechteres klinisches Outcome aufweisen. Nun nimmt der Trend von Übergewicht und Adipositas in der CF-Population in den letzten Jahren auch zu und Diätologen und Diätologinnen, wie unsere Expertin Stefanie Winkler BSC, IBCLC, stehen vor „neuen“ Aufgaben. Gemeinsam mit Frau Winkler klären wir auf.

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Frau mit einer Spritze

Gesundheit

Cystische Fibrose & Diabetes

12.04.2022

Menschen mit cystischer Fibrose (Mukoviszidose) sind häufig von CF-related Diabetes (CFRD) betroffen. Diese krankhafte Störung des Zuckerstoffwechsels kann im Laufe der Zeit Gewichtsentwicklung und Organfunktionen negativ beeinflussen und sollte daher frühzeitig behandelt werden.

 

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Sport & Bewegung

Tischtennisball und schläger auf dem Tischtennistisch

Bewegung & Sport

Stefanie Krenmayer – Mit CF und Spenderlunge zu EM-Gold und -Bronze im Tischtennis bei der EM der Transplantierten

11.09.2024

Bereits 2023 gewann die Tischtennisspielerin und CF-Betroffene mit Lungentransplantation Stefanie Krenmayer bei der WM der Transplantierten Gold. Ein Jahr danach holt sie nun 2024 Gold und Mixed-Bronze bei der EM der Transplantierten in Lissabon.

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Bild auf dem mehrere Gegenstände abgebildet sind: Insulinspritze, Sportschuhe, Maßband, Hantel, Gemüse

Bewegung & Sport

Sport und Diabetes bei CF

19.06.2024

Der CF-assoziierte Diabetes mellitus ist eine der häufigsten Komplikationen bei CF. Bei der Stoffwechselerkrankung funktioniert die Energiegewinnung nicht optimal. Sport kann sich hierbei positiv auf die Gesundheit von Menschen, die von CF betroffen sind, auswirken. Allerdings sind einige Empfehlungen zu beachten, um die Therapie und den Sport aufeinander abzustimmen.

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Mehrere Personen die Eislaufen

Sport & Bewegung

Wintersport und CF

06.12.2023

Sport und Bewegung sind wichtig für die Gesundheit, das gilt genauso für Menschen mit cystischer Fibrose. Doch nicht nur die warmen Jahreszeiten, sondern auch der Winter hält viele geeignete Möglichkeiten zur Ausübung von Sport bereit. Von Spaziergängen über Wanderungen bis zum Langlaufen: Mit entsprechender Vorbereitung hat die kalte Jahreszeit einiges zu bieten.

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Person die auf einem Stand Up Paddle steht

Sport & Bewegung

Trendsportarten im Sommer

31.08.2023

Sport bei CF ist wichtig und gerade im Sommer machen viele Sportarten Spaß. Warum also nicht einmal etwas Neues jenseits von Nordic Walking und Jogging ausprobieren? Wir geben eine Übersicht über angesagte Trends im Sport und stellen coole Sportarten wie Aerial Yoga, HILIT-Trainings, Elektro-Surfboards und vieles mehr vor. Move your body!

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Frau die eine Treppe hochgeht

Sport & Bewegung

Bewegung im Alltag

21.06.2023

Regelmäßige Bewegung kann bei CF-Betroffenen dazu beitragen, die Lungenfunktion zu verbessern, die körperliche Leistungsfähigkeit zu steigern und das allgemeine Wohlbefinden zu fördern. In diesem Artikel möchten wir Ihnen Methoden in die Hand geben, mit denen Sie Sport und einfache Bewegungsübungen leicht in Ihren Alltag oder den Ihres Kindes integrieren können.

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Bub der mit einer Nintendo Switch spielt

Sport & Bewegung

Mit der Nintendo Switch in das neue Zeitalter der „Active Videogames“ starten

04.01.2023

In der Winterzeit ist die Durchführung von Sport deutlich erschwert. „Active Videogames“ können hier Abhilfe schaffen und dabei die gesamte Familie fit halten. Beispielsweise eignet sich Nintendo Switch anhand diverser Spielgeschichten und Animationen besonders gut für Herz-Kreislauf- und Muskelstärkungsübungen.

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Frau die im Wald läuft

Sport & Bewegung

Outdoor- und Indoor-Sport im Herbst

03.11.2022

Die Bewegungs- und Sporttherapie ist für CF-Patientinnen und -Patienten ein wesentlicher Bestandteil ihrer täglichen Routine. Beim Trainieren in der etwas kühleren Jahreszeit oder zum Einstieg ins Training gibt es einiges zu beachten. Gemeinsam mit Expertin Nadia Ilana Lieder, BSc. geben wir Ihnen Tipps rundum diverse Sportaktivitäten für den Herbst.

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Frau die eine Treppe hochgeht

Sport & Bewegung

Sport bei Schulkindern mit CF

19.10.2022

Bewegung ist eine wichtige Grundlage der CF-Therapie, denn regelmäßiger Sport kann nicht nur viele positive Einflüsse auf die körperliche Leistungsfähigkeit haben, sondern auch das Wohlbefinden und Selbstbewusstsein von Kindern mit CF stärken. Gemeinsam mit Expertin Frau OÄ Dr. Renner erläutern wir das Thema Sport bei Schulkindern mit CF.

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Frau die im Pool schwimmt

Sport & Bewegung

Schwimmen als Ausdauersport bei CF

29.09.2022

Bewegung ist ein wichtiger Baustein der CF-Therapie. Regelmäßige sportliche Bewegung kann nicht nur viele positive Einflüsse auf die körperliche Leistungsfähigkeit haben, sondern auch auf das eigene Wohlbefinden und Selbstbewusstsein. Gerade im Sommer eignet sich das Schwimmen als Ausdauersport besonders. Hier finden Sie einen Überblick zu allen Vorteilen und Besonderheiten zum Thema Schwimmen bei CF.

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Sport & Bewegung

Wandern, der ideale Familiensport bei CF

09.06.2022

Wanderungen machen nicht nur Spaß, sondern können auch als therapeutisches Mittel eingesetzt werden. Schritt für Schritt können schöne Erinnerungen mit der Familie und eine erfolgreiche Routine entstehen.

 

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Sport & Bewegung

(Trend)Sportarten im Frühling

17.05.2022

Die Bewegungs- und Sporttherapie ist für CF-Patienten ein wesentlicher Bestandteil ihrer täglichen Routine. Der Frühling ist ein perfekter Zeitpunkt, um viele Sporteinheiten ins Freie zu verlagern. Bewegung im Freien hat viele positive Effekte auf den Körper, die Psyche und das allgemeine Wohlbefinden.

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Ernährung

Unterschiedliche vegetarische Speisen die auf einem Tisch stehen

Ernährung

Vegane Ernährung bei CF

22.05.2024

Menschen mit CF, die auf eine vegane Ernährungsweise umstellen möchten, sollten sich im Voraus unbedingt über die richtige Zusammenstellung der Nahrungsmittel informieren und die Ernährungsumstellung mit dem CF-Team besprechen. Wichtig ist vor allem, dass der Nährstoffbedarf weiterhin gedeckt ist.

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Frau die an einem Tisch sitz und einen Ernährungsplan macht

Ernährung

Tipps zur Kalorienreduktion - Teil 2

18.09.2023

Da hochkalorische Mahlzeiten bei CF nicht mehr uneingeschränkt empfohlen werden, durften wir Ihnen bereits in unserem letzten Artikel „Tipps zur Kalorienreduktion“ Ernährungsempfehlungen sowie Tipps für Ihre kalorienangepasste Ernährung mitgeben. In diesem Artikel möchten wir dies fortsetzen und laden Sie ein, mehr über Ernährungsgewohnheiten zu erfahren und weitere Tipps zur Kalorienreduktion zu erhalten.

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Frau die an einem Tisch sitzt und einen Ernährungsplan erstellt

Ernährung

Tipps zur Kalorienreduktion - Teil 1

28.06.2023

Cystische Fibrose: Hochkalorische, fettreiche Mahlzeiten werden bei CF nicht mehr uneingeschränkt empfohlen. Daher ist es immer öfter notwendig, bereits vorhandene Rezepte in der Kalorienanzahl zu reduzieren. Mit diesen fünf Tipps gelingt eine reduzierte Kalorienaufnahme.

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Kinder die in der Schule sitzen und eine Jausenbox vor sich stehen haben

Ernährung

Gesunde Jausenboxen für die Schule

15.02.2023

Eine gesunde Ernährung ist ein Grundbaustein jeder CF-Behandlung. Neben ausgewogenen Mahlzeiten und der Einnahme von Enzympräparaten, dürfen fantasievolle und leckere Jausenboxen also nicht fehlen! Um Schulkinder mit CF (Mukoviszidose) ernährungstechnisch auf spielerische Weise zu unterstützen, haben wir Rezepte für die Jausenbox entwickelt, die nicht nur gut schmecken, sondern auch appetitlich aussehen.

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Alltag mit CF

Frau die einen Regentropfen aus Papier in der Hand hält

Hygiene

Einfache Regeln in einer komplexen Welt

24.07.2024

Die richtige Hygiene ist eigentlich relativ simpel. In Zusammenhang mit cystischer Fibrose wird sie allerdings als überaus kompliziert dargestellt. Tatsächlich gelten jedoch 99 Prozent der Hygieneregeln für alle Menschen, egal ob man von CF betroffen ist oder nicht. Die richtige Hygiene trägt zu einem erfüllten Leben bei.

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Kind das mit einem Stethoskop einen Stofftier abhört

Alltag mit CF

Mythen rund um CF

10.07.2024

CF-Betroffene sehen sich immer wieder mit Vorurteilen und Missverständnissen bezüglich cystischer Fibrose konfrontiert. Die Ursachen dafür liegen in überholten medizinischen Kenntnissen und wenigen Berührungspunkten mit CF in der Gesellschaft. Der richtige Umgang in solchen Situationen ist entscheidend, um das soziale Umfeld über CF aufzuklären.

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Familie die am Strand steht

Reisen/Urlaub

Urlaub mit CF

18.10.2023

Ein wunderschöner Urlaub ist selbstverständlich auch mit CF möglich. Allerdings sollte man sich entsprechend vorbereiten und auch am Urlaubsziel gewisse Regeln, z. B. im Bereich der Hygiene, einhalten. Welche das sind, hängt natürlich vom Reiseziel und vom Alter der von CF betroffenen Person ab.

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Pool in dem ein Schimmreifen schwimmt

Hygiene

Hygienetipps für den Besuch im Bad

07.09.2023

Der Besuch im Bad ist für CF-Betroffene stets mit einigen Hygienemaßnahmen verbunden, um den Kontakt mit Keimen zu vermeiden oder zumindest auf ein Minimum einzuschränken. Wo CF-Betroffene schwimmen können und welche Hygienemaßnahmen zu beachten sind, durchleuchtet der nachfolgende Artikel. Es werden Themen wie Bäderhygienegesetz, Warmwasserbecken, öffentliche Bäder, Baden im Meerwasser, Sanitäranlagen u. v. m. behandelt.

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Frau die einen Zettel in der Hand hält

Patientenorganisationen

Eine Erfolgsstory

08.02.2023

Cystische Fibrose ist eine sehr komplexe Krankheit, die den Alltag der Betroffenen und ihrer Angehörigen stark beeinflusst. Dabei sind die adäquate medizinische Behandlung und laufende Therapie die wichtigsten Komponenten, aber auch der Alltag muss so organisiert werden, dass für alle Beteiligten ein möglichst geregeltes und angenehmes Umfeld geschaffen wird. Hier kommen die Patientenorganisationen ins Spiel, die sich als Wissensdrehscheibe und Austausch-Plattform für ihre Mitglieder verstehen.

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Mann der schläft

Hygiene

Die Schlafqualität von CF-Betroffenen im Blick

23.11.2022

Schlaf ist ein unscheinbarer, aber sehr wichtiger Bestandteil unseres Alltags. Er sorgt dafür, dass sich Körper und Psyche erholen, damit wir fit in den nächsten Tag starten. Doch gerade für CF-Patientinnen und -Patienten ist ausreichend guter Schlaf keine Selbstverständlichkeit: Mehr als die Hälfte der Betroffenen berichtet von Schlafproblemen.

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Zwei Kinder die sich an den Händen halten und spielen

Hygiene

Gut vorbereitet auf Reisen

25.08.2022

Der Sommer ist da und ruft nach Entdeckungen, Freizeit und einem schönen Urlaub. Doch eine Reise soll gut geplant sein, umso mehr, wenn eines der Familienmitglieder von einer chronischen Krankheit wie cystischer Fibrose betroffen ist.

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Katze die unter einer Decke schläft

Hygiene

Haustiere im CF-Haushalt

25.08.2022

Ein Haustier? Muss das jetzt auch noch sein? Haustiere machen Arbeit, kosten viel und bei Familien mit CF-Betroffenen kommt noch die Frage der Hygiene dazu. Trotzdem wünscht sich (fast) jede/r einmal ein Tier. Warum ist das so? Was spricht für ein Haustier und was dagegen? Die Anschaffung muss gut überlegt sein, denn Arbeit, Kosten und Verantwortung werden den Alltag aller Familienmitglieder verändern.

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Küche

Hygiene

Hygiene im Alltag

09.06.2022

Wie schütze ich mein Kind am besten vor Erregern? Ist ein Haustier möglich? Unter welchen Umständen kann mein Kind Freunde treffen? Diese Fragen stellen sich viele Eltern CF-Betroffener während der Suche nach einer Balance zwischen dem Schutz vor Keimen und einem möglichst unbeschränkten Sozialleben.

 

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Mann in einer Unterhaltung im Saal

Alltag

CF und Studium während Covid-19 Lockerungen

09.06.2022

Der Beginn eines Studiums ist für viele CF-Betroffene ein wichtiger Schritt auf dem Weg zur Unabhängigkeit. Besonders während Covid-19, ist ein unterstützendes Umfeld und die Beziehung zu wichtigen Kontaktpersonen auf der Uni von entscheidender Bedeutung, um eine positive Erfahrung gewährleisten zu können.

 

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Transition

Kinder die vor einer Ziegelwand am Boden sitzen

Transition

Der Übergang vom Kind mit CF zum Teenager mit CF

20.04.2023

Wenn Kinder mit CF Teenager werden, ist es wichtig, ein Gleichgewicht zwischen Unterstützung und Unabhängigkeit zu finden. Während der in dieser Phase zunehmenden Eigenverantwortung und Selbstbestimmtheit ist die Unterstützung durch das Umfeld besonders wichtig.

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Mann der mit einem Smartphone auf der Couch sitzt

Transition

Wem und wann sage ich es?

18.01.2023

Schulkinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit CF kostet es häufig große Überwindung, über ihre Erkrankung zu sprechen. Mag. Tischler betreut als zertifizierte CF-Trainerin seit einigen Jahren CF-Patientinnen und -Patienten bei dieser aufregenden Lebensphase. Gemeinsam mit Frau Mag. Tischler möchten wir Sie mit ein paar Tipps rund um Schule, Berufsleben und Partnerschaft unterstützen.

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Hände die sich übereinander berühren

Transition

Übergang vom Teenager zum Erwachsenen

06.10.2022

Übergangsphasen stellen oft zusätzliche Herausforderungen dar und sind für jeden Menschen unterschiedlich. Am Weg zum Erwachsenwerden lernen manche Autofahren, verabreden sich zum ersten Mal, gehen an die Universität, ziehen um oder bekommen ihren ersten Job. Bei CF-Betroffenen finden diese Übergangsriten jedoch in einem anderen Rahmen statt, einem, der von täglichen Atemtherapien, Medikamenteneinnahmen, regelmäßiger Bewegung, Arztbesuchen und dem Erlernen der Selbstfürsorge geprägt ist.

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Ein sportlich gekleidetes Mädchen im sitzen

Transition

Atemphysiotherapeutische 
Sicht

12.04.2022

Atemphysiotherapeutinnen und Atemphysiotherapeuten verbringen sehr viel Zeit mit ihren Patientinnen und Patienten und deren Familien. Über die Jahre kann so eine intensive Beziehung zwischen Patientinnen und Patienten und Therapeutinnen und Therapeuten entstehen.

 

 

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Physiotherapie & Inhalation

Junge Frau die auf der Couch sitzt und inhaliert

Physiotherapie

„Serious Game“ – Computerspiel zum Einsatz in der Atemtherapie

20.12.2023

Um Jugendliche zur Einhaltung ihrer Behandlungsroutine zu motivieren, gibt es ein Serious Game welches speziell für die Atemtherapie bei CF-Betroffenen entwickelt wurde. Man braucht dafür eine VR-Brille, einen Computer und ein spezielles Atemgerät. Ein Sensor misst ob die Atemübungen richtig durchgeführt werden und sendet diese Daten an das Spiel.

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Bub der auf der Couch liegt und inhaliert

Inhalation

Wie motiviere ich mein Kind zur täglichen Inhalation und Physiotherapie?

10.05.2023

Dem Therapieplan eines Kindes mit CF im Alltag gerecht zu werden, verlangt Familien viel Organisation und Konsequenz ab. Denn sein Kind zur täglichen Inhalations- und Bewegungstherapie zu animieren, kann definitiv eine Herausforderung sein.

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Kind das inhaliert

Inhalation

Die Inhalationstherapie bei CF zur Verbesserung der Lungenfunktion

25.01.2023

Das grundlegende Prinzip der Inhalation, erhitzten Wasserdampf einzuatmen, ist wohl den meisten Menschen bekannt und wahrscheinlich hat so gut wie jede oder jeder in ihrem Leben bereits eine Inhalation, meist in Zusammenhang mit einer Erkältung, selbst durchgeführt. Das Grundprinzip ist bei cystischer Fibrose dasselbe, nur dass meistens auch inhalierbare Medikamente zum Einsatz kommen und die Intensität bzw. Häufigkeit der Inhalationen wesentlich höher ist.

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Mockup Physio App

Physiotherapie

Die CF Physio-App

30.08.2022

Der Alltag mit CF erfordert regelmäßige und konstante Durchführung von Therapien, was oft eine Herausforderung für Betroffene darstellt. Um Patientinnen und Patienten und Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten in der täglichen Therapie zu unterstützen, wurde mithilfe erfahrener CF-Spezialistinnen und CF-Spezialisten die CF Physio-App entwickelt.

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Partnerschaft & Sexualität

Schwangere Frau die sich auf den Bauch greift

Partnerschaft & Sexualität

Schwangerschaft und CF 

10.04.2024

Ein möglichst guter Gesundheitszustand ist bei einer Schwangerschaft trotz CF-Erkrankung entscheidend. Bei einem Kinderwunsch sollten daher CF-Betroffene bei der Familienplanung ihr CF-Behandlungsteam von Anfang an einbinden. Für CF-betroffene Paare mit dem Wunsch zur Familiengründung ist es besonders wichtig, sich im Vorfeld gut zu informieren, was während der Schwangerschaft sowie bei und nach der Geburt zu beachten ist.

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Mann und Frau die sich an den Händen halten

Partnerschaft & Sexualität

CF in der Partnerschaft

23.08.2023

Menschen mit chronischen Krankheiten haben oft Ängste und Sorgen, eine Beziehung einzugehen. Dies ist zwar verständlich, aber in fast allen Fällen unbegründet. Vielmehr sollte man versuchen, die vermeintlich unüberwindbaren Barrieren der eigenen Krankheit zu bewältigen, denn jeder Mensch darf sein Glück finden.

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Illustration einer Frau, eines Mannes und eines Kindes die sich an den Händen halten

Sexualität

Familienplanung bei CF

08.03.2023

Die modernen Formen der Therapie bei CF bewirken eine deutliche Steigerung der Lebensqualität und eine verlängerte Lebenserwartung bei vielen CF-Betroffenen. Dies rückt wesentliche Aspekte des Lebens in den Fokus, die bisher krankheitsbedingt nebensächlich waren. Darunter sind Familienplanung und Kinderwunsch ein wichtiges Thema geworden, denn eigener Nachwuchs trotz einer CF-Erkrankung ist heute bereits durchaus möglich.

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Rechtliches

Hände auf einem offenen Laptop

Rechtliches

Seriöse Gesundheitsinformation

15.05.2024 

Gesundheitsinformationen gibt es zuhauf, sowohl gedruckt als auch im Internet. Aber welche sind verlässlich beziehungsweise bedienen in erster Linie wirtschaftliche Interessen oder stellen vielleicht sogar ein Risiko dar, wenn man sich nach ihnen richtet?

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Tisch auf dem ein Mörser steht

Rechtliches

Die Erstattung von Medikamentenkosten

17.08.2023

In Österreich werden die Kosten für viele Medikamente von den Krankenkassen übernommen. Das System dahinter ist für die meisten Menschen allerdings ziemlich undurchsichtig. Wir klären über das Boxensystem des österreichischen Erstattungskodex auf und gehen auf die Unterschiede zwischen Kassen- und Privatrezept ein.

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Tisch mit mehreren Stapel Papier und einem Taschenrechner

Rechtliches

Rechte und staatliche Leistungen zur finanziellen Entlastung von CF-Betroffenen

26.07.2023

Durch eine chronische Erkrankung wie cystische Fibrose können aufgrund von Medikamenten und Therapien hohe Kosten anfallen. In diesem CF-Source-Artikel möchten wir Tipps für CF-Betroffene zur finanziellen Entlastung durch staatliche Leistungen sowie durch Zuschüsse von Organisationen geben und einen Überblick über die österreichischen Patientinnen- und Patientenrechte schaffen.

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Schule & Beruf

Beine von einem Kind das vor großen Spielwürfeln steht

Kindergarten & Schule

Kindergarten: Ja oder nein?

29.02.2024

Der Kindergartenbesuch gehört auch für Kinder mit CF zu einem normalen Leben dazu. Das Kind hat die Möglichkeit sich in Kommunikation und Sozialverhalten zu üben, es kann Freundschaften schließen und vielfältige Erfahrungen sammeln. Wichtig ist es, sowohl das Kind als auch die Pädagoginnen und Pädagogen gut vorzubereiten.

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Ein Mann der eine durchsichtige Kugel in der Hand hält

Arbeitsplatz

Die richtige Berufswahl für CF-Betroffene

03.05.2023

Eine CF-Erkrankung muss kein Grund sein, um nicht auch beruflich ein erfülltes und erfolgreiches Leben zu führen. Die frühzeitige Beschäftigung mit dem Thema unter Einbeziehung des behandelnden CF-Teams hilft wesentlich dabei, den passenden Beruf zu finden.

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Kinder die einen Skihelm tragen und im Schnee liegen

Schule

Als Kind mit CF auf Schulsportwoche

15.03.2023

Die Schulsportwoche ist auch für Kinder mit CF eine sehr aufregende Veranstaltung, bei der sie oft zum ersten Mal ohne Familie verreisen. Eine rechtzeitige Planung ist wichtig für einen erfolgreichen Aufenthalt. Damit die Schulsportwoche für Kinder mit CF zu einem genauso großartigen Erlebnis wird wie für Kinder ohne CF, sollten allerdings einige Dinge beachtet werden.

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Kind mit Schultüte

Schule

Die 6 Kerzen sind ausgepustet: Das erste Schuljahr ist da!

29.09.2022

Sechs Jahre alt! Nun beginnt für die meisten Kinder eine neue spannende Zeit: die Volksschulzeit. Ein wenig Kribbeln im Magen, eine gute Dosis an Vorfreude, aber auch der Gedanke: Wie wird alles ablaufen? Damit Eltern von Kindern mit CF und natürlich die Kinder selbst sich schon ein wenig darauf vorbereiten können, haben wir hier ein paar Tipps gesammelt.

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Podcast

Frau die sich die Hände wäscht

Podcast

Hygiene bei CF

02.10.2024

Hygiene bei CF ist einfacher als gedacht. Wichtig ist die Einhaltung bestimmter Regeln, um das Infektionsrisiko zu minimieren. Dies beginnt beim Händewaschen, dem sauberen Handtuch, der richtigen Reinigung des Inhalators und endet bei der Hygiene beim Toilettengang. Darüber hinaus erfahren Betroffene im Podcast wissenswerte Tipps zum Baden.

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Hände die sich übereinander berühren

Podcast

„Let’s talk about CF – Transition – Das Interview“

26.02.2024

Nachdem bereits eine Podcast-Folge über das wichtige Thema "Transition" aus der Sicht einer Ärztin und einer Psychologin produziert wurde, kommt in dieser Folge eine CF-Betroffene zu Wort. Anna erzählt, wie der Prozess der Transition bei ihr verlaufen ist und gibt uns berührende Einblicke in ihr Leben mit CF.

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Hände die sich übereinander berühren

Podcast

Transition bei CF

08.11.2023

In der aktuellen Ausgabe unseres Podcasts „Let’s talk about CF“ informieren eine Ärztin und eine Psychologin, die beide jahrelange Erfahrung in der Betreuung von CF-Betroffenen haben, über wesentliche Aspekte der sogenannten „Transition“, also des Wechsels von der kinderärztlichen Betreuung in die Erwachsenenbetreuung.

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Kalender mit Pinnadeln

Podcast

Alltag einer Familie mit CF

31.05.2023

In unserem Podcast „Let’s talk about CF“ sprechen wir mit Eltern eines an cystischer Fibrose erkrankten Kindes. Sie erzählen uns von ihrem Leben und den Herausforderungen, die sie täglich meistern. Wir möchten mit dieser Episode andere Familien, die mit einer chronischen Erkrankung leben, ermutigen und ihnen hilfreiche Tools mitgeben.

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Lachsbagel

Podcast

Ernährung bei CF

12.04.2023

Die Diätologin Sandra Laimer erklärt in dieser Folge, warum die Ernährung ein ganz wesentlicher Bestandteil der multidisziplinären Behandlung von CF ist und wie diese speziell bei chronisch kranken Menschen die Therapie unterstützen kann. Sie widmet sich auch dem aktuell einsetzenden Paradigmenwechsel bei der Ernährung von CF-Betroffenen weg von rein hochkalorischer Nahrung hin zu individuell abgestimmten Ernährungsplänen.

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Frau die auf dem Rücken liegt und mit einem Physiotherapeuten trainiert

Podcast

Die Rolle der Physiotherapie in der CF-Behandlung

28.02.2023

Der Physiotherapeut Kevin Cobb spricht in dieser Podcastfolge über die Physiotherapie als eine wichtige Säule der CF-Behandlung, die im Kontext der gesamtheitlichen multidisziplinären Therapie eingebettet ist. Er erläutert die prinzipielle Herangehensweise der Physiotherapie bei CF und verrät den Hörerinnen und Hörern praktische Tipps für ihr eigenes Training.

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Mann der mit einem Smartphone auf der Couch sitzt

Podcast

„Let’s talk about CF“

12.01.2023

Den immer größeren Trend zur Informationsvermittlung mittels Podcast nehmen wir zum Anlass, unsere eigene Podcast Serie "Let's talk about CF" zu starten. Selbstverständlich wird sich dabei alles um cystische Fibrose und das Leben mit CF drehen. Wir wollen aber auch den CF-Betroffenen selbst eine Stimme bieten, indem wir neben verschiedenen Expertinnen und Experten auch die von der Krankheit Betroffenen und deren Angehörige zu Wort kommen lassen.

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Kids Corner

Illustration von Mia und Fauli

Kids Corner

Mia & Fauli basteln eine Lunge

04.09.2024

Mia geht regelmäßig zur Physiotherapie, um dort ihre Atemmuskeln zu trainieren. Sie übt immer fleißig und kann die Techniken auch schon allein. Damit sie immer daran erinnert wird, wie wichtig die Atemphysiotherapie für sie ist, schenkt ihr ihre Physiotherapeutin eine selbst gebastelte Lunge. Wie es geht, eine selbst zu machen, siehst du hier. Viel Spaß damit!

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Illustration von Mia und Fauli

Kids Corner

Mia und Fauli erkunden den Garten

29.05.2024

Mia und Fauli erkunden gemeinsam den Garten. Nach einem Spaziergang entlang ihrer Lieblingswiese probieren sie alle möglichen Aktivitäten im Freien aus. Sie zeigen, wie sich CF-Betroffene spielerisch in der Natur bewegen und Steine in tolle Geschenke zum Mutter- und Vatertag verwandeln können. Fauli hat sich auch ein spannendes Rechenrätsel ausgedacht.

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Abbildung verschiedener Frühlingsblumen

Kids Corner

Mia und Fauli blühen auf

24.04.2024

Mia und Fauli lassen sich von puren Frühlingsgefühlen verzaubern. Nach einem Ausflug auf die Blumenwiese finden sie heraus, welche Blumen im Frühling blühen. Sie zeigen, wie CF-Betroffene die farbenfrohe Blumenpracht ohne Gesundheitsrisiko durch abgestandenes Wasser im Kinderzimmer betrachten können. Fauli hat auch ein Ausmalbild mit Frühlingswiese zum Downloaden gebastelt.

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Osternest das neben einem Rezeptbuch für das Bananenbrot steht

Kids Corner

Mia und Fauli feiern Ostern

27.04.2024

Ostern steht vor der Tür. Mia und Fauli zeigen, dass sie mit viel Apfelmus und ballaststoffreichen Haferflocken eine gesunde Alternative zum klassischen Bananenbrot zubereiten können. Zusätzlich bastelt Fauli noch farbenfrohe Geschenkanhänger, um seine Ostergeschenke für Mia besonders hübsch zu gestalten.

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Fauli Lesezeichen

Kids Corner

Das Faultier-Lesezeichen

07.02.2024

Mia geht regelmäßig in die CF-Ambulanz und zur Physiotherapie. Da es hier ab und an zu längeren Wartezeiten kommen kann, nimmt sie immer ein spannendes Buch zum Zeitvertreib mit. Was ihr fehlt, ist ein schönes Lesezeichen, das Fauli und ihr bei der Orientierung hilft. Hier findest du eine tolle Bastel-Anleitung für das perfekte Faultier-Lesezeichen!

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Abbildung des fertig gebastelten Fauli aus Wasserperlen

Kids Corner

Die Perle unter den Perlen: Fauli Faultier

10.01.2024

Mia ist zehn Jahre alt und von der Krankheit cystische Fibrose (CF) betroffen. Doch davon lässt sie sich nicht unterkriegen. Stets an ihrer Seite ist Fauli Faultier, und gemeinsam erleben sie viele lustige Dinge. Eine ihrer Lieblingsbeschäftigungen ist Basteln. Heute wird Fauli mit Wasserperlen nachgebaut.

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Abbildung des gebastelten Faultier Gesicht

Kids Corner

Fauli mit Nano-Tape

29.11.2023

Mia ist zehn Jahre alt und von der Krankheit cystische Fibrose (CF) betroffen. Doch davon lässt sie sich nicht unterkriegen. Stets an ihrer Seite ist Fauli Faultier und gemeinsam erleben sie viele lustige Dinge. Heute hat Mia von ihrer Freundin Emma einen richtig tollen Basteltipp bekommen: Mit doppelseitigem Klebeband, auch Nano-Tape genannt, bastelt Mia für Fauli ein Faultiergesicht. Richtig squishy!

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Illustration von Mia und Fauli und mehreren Malutensilien

Kids Corner

Der Faultier-Turnbeutel

25.09.2023

Mia ist zehn Jahre alt und von der Krankheit cystische Fibrose (CF) betroffen. Doch davon lässt sie sich nicht unterkriegen. Stets an ihrer Seite ist Fauli Faultier und gemeinsam erleben sie viele lustige Dinge. Heute hat Mia von ihrer Freundin Emma einen richtig tollen Basteltipp bekommen: Mit doppelseitigem Klebeband, auch Nano-Tape genannt, bastelt Mia für Fauli ein Faultiergesicht. Richtig squishy!

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Verschwommene Illustration von Mia und Fauli mit Fragezeichen im Vordergrund

Kids Corner

Rätselbild

05.07.2023

Mia, die von cystischer Fibrose (CF) betroffen ist, und Fauli Faultier sind auf der Spielwiese, doch irgendetwas stimmt nicht. Im ersten Bild ist alles richtig, doch im zweiten Bild haben sich ein paar Fehler eingeschlichen. Kannst du die Unterschiede in den beiden Bildern erkennen und alle vier Fehler finden? Viel Spaß beim Fehlersuchen!

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Vorschau der Regenbogenschlange

Kids Corner

Experimentieren mit Mia & Fauli

18.05.2023

Mia & Fauli haben ein spannendes Experiment durchgeführt. Sie haben den Kapillareffekt erforscht und nachgewiesen, dass Wasser gegen die Schwerkraft nach oben steigen kann. Hier findest du eine Anleitung des Experiments. Gemeinsam mit deinen Eltern kannst du es zu Hause wiederholen. Viel Spaß dabei!

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Illustration von Mia und dem Osterbastelset

Kids Corner

Das Fauli-Osterhasen-Bastelset

05.04.2023

Ostern steht vor der Tür! Wir haben für euch gemeinsam mit Fauli eine Bastelanleitung vorbereitet, die ihr ganz einfach umsetzen könnt. Zaubert mit ein paar einfachen Handgriffen wunderschöne Fauli- und Osterhasen-Körbchen, in die ihr eure Ostereier hineingeben könnt, um diese in voller Pracht zu präsentieren!

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Illustration von Mia und Fauli

Kids Corner

Rechen- und Malspaß für Kinder mit CF mit Mia & Fauli

22.03.2023

Seit Fauli von seiner Freundin Mia gelernt hat, wie man bis 100 zählt, ist er fasziniert von Zahlen. Eines seiner liebsten Hobbys ist "Malen nach Zahlen". Mia hat ihm daher eine eigene Vorlage gebastelt, damit er jeden Tag die Zahlen von 0 bis 100 ohne ihre Hilfe üben kann.

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Illustration von Mia und Fauli

Kids Corner

Bastelanleitung für ein weihnachtliches Faultier

07.12.2022

Da Weihnachten nicht mehr weit, und Faulis Freundin Mia auch schon ganz aufgeregt ist, beschließt Fauli sein Aussehen ein wenig feierlicher zu gestalten. Statt „Urwald-Grün“ setzt er vorwiegend auf „Weihnachtliches Rot“ und verändert dadurch sein äußeres Erscheinungsbild, um Mia Freude zu bereiten. Wenn du gerne selbst ein weihnachtliches Faultier zu Hause hättest, findest du hier eine kleine Bastelanleitung.

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Abbildung von Muffins, Jausenbroten und einem Gurkenkrokodil

Kids Corner

Das CFSource Halloween Gruselbuffet - Ernährung leicht gemacht

12.10.2022

Halloween ist ein toller Anlass, um den Grundbaustein Ernährung jeder CF-Behandlung ein wenig spielerischer zu gestalten. Anhand eines ausgefallenen Gruselbuffets können Sie sowohl eine lustige Zeit mit Ihrem Kind verbringen sowie eine ausgewogene Ernährung unterstützen. Wir freuen uns, Sie mit unserem CF-Source Gruselbuffet ein wenig inspirieren zu dürfen!

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Abbildung Fauli

Kids Corner

Bastelanleitung für Fauli Faultier

01.07.2022

Mia ist 10 Jahre alt und hat die seltene Krankheit CF. Das hindert sie aber nicht daran diesen Sommer und Herbst ganz viel zu erleben. Stets an ihrer Seite ist Fauli Faultier. Wenn du gerne dein eigenes Faultier zu Hause hättest, findest du hier eine kleine Bastelanleitung.

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Buch & Film

Buchcover Lass uns an Wunder glauben

Buch & Film

Lass uns an Wunder glauben

09.10.2024

Die alleinerziehende Kate würde alles für ihren von CF betroffenen Sohn Jasper tun – nur den Wunsch nach einem Hund kann sie ihm nicht erfüllen. Doch als Jasper den Vierbeiner Whistler kennenlernt, ist es Liebe auf den ersten Blick. Die beiden bauen eine Verbindung auf, die stärker ist als all die Hindernisse, die sich ihnen in den Weg stellen.

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Buch das auf einem Tisch liegt

Buch & Film

Solange es Sara gibt

03.07.2024

Das Buch „Solange es Sara gibt“ erzählt die Geschichte einer CF-Betroffenen, deren Krankheit cystische Fibrose sie immer wieder dazu gebracht hatte, vor der Liebe zu flüchten – zu groß war die Angst vor einer ernsten Beziehung. Eines Tages beschließt sie, dies zu ändern, und schreibt ihren fünf ehemaligen Liebhabern Briefe. Ein Abenteuer beginnt.

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Frau die das Buch "Blühen wie eine Blume" liest

Buch & Film

Blühen wie eine Blume

05.06.2024

„Blühen wie eine Blume“ berichtet von Leas Mutter. Lea leidet an CF. Ihre Mutter schildert dabei in ermutigenden und ehrlichen Worten ihre Erfahrungen mit cystischer Fibrose. Die Erzählung bietet einen Einblick in den Alltag mit CF und veranschaulicht, welchen Herausforderungen man auf dem Weg mit einer chronischen Krankheit begegnet.

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Frau die das Buch Solange wir atmen in den Händen hält

Buch & Film

Solange wir atmen 

08.05.2024

Das Buch „Solange wir atmen“ handelt von der 15-jährigen Jamie, die alles dafür tut, dass ihr Leben nicht voll und ganz von ihrer CF-Erkrankung dominiert wird. Sie kämpft für ein normales Leben, was ihr das Kennenlernen von Jannik alles andere als leicht macht.

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Frau die das Buch "Ein Song bleibt für immer" in der Hand hält

Buch & Film

Ein Song bleibt für immer 

17.04.2024

CF-Buchtipp: „Ein Song bleibt für immer“ erzählt von Alice, die trotz der Erbkrankheit CF ihren Traum einer großen Gesangskarriere niemals aufgibt. Der vielschichtige Roman handelt von ihrer Beziehung zu Tom, einzigartigen Freundschaften sowie ihrer Bindung an die Familie und schildert dabei sehr anschaulich den Krankheitsverlauf von cystischer Fibrose.

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Buchcover Verschieben wir es auf morgen

Buch & Film

„CFSource-Film- und -Buchtipp: „Die Luft zum Atmen‟

06.03.2024

Der bewegende Film „Die Luft zum Atmen‟ basiert auf der Biografie der von CF betroffenen Schauspielerin Miriam Maertens „Verschieben wir es auf morgen: Wie ich dem Tod ein Schnippchen schlug‟. Ihre Lebensgeschichte mit der schweren Erkrankung wird auf ehrliche und inspirierende Weise erzählt. Mit ihrer Offenheit schafft Miriam Maertens eine Nähe, die berührt.

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Frau die auf einer Bank sitzt und das Buch Was von dir bleibt liest

Buch & Film

„Was von dir bleibt“ von Brendan Halpin  

21.02.2024

Das berührende Buch von Brendan Halpin beschreibt die mentale Reise der jungen Brianna, die sich in ihrem letzten Schuljahr mit dem neuen Mathelehrer anfreundet und dadurch eine neue Sichtweise auf ihre tödliche Krankheit bekommt.

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Buchcover Atemnot Lebensquelle

Buch & Film

"Atemnot, Lebensquelle: Genießen trotz der Mukoviszidose"

18.01.2024

Das Buch handelt von der autobiografischen Geschichte von Jeanne, die seit ihrer Geburt gegen die unheilbare Erbkrankheit cystische Fibrose (Mukoviszidose) kämpft. Fest entschlossen, jeden Moment ihres Lebens zu genießen, gibt diese hingebungsvolle Erzählung wieder, wie man trotz unglücklicher Gene ein schönes Leben führen kann.

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Mehrere Bücher die auf einem Tisch liegen

Buch & Film

"In jedem Atemzug nur Du“ von Jennifer Wiley

13.12.2023

Im Buch wird die Liebesgeschichte von Hazel und Lewis erzählt, die beide an der Lullaby University studieren. Für Hazel gibt es nach ihrer Lungentransplantation einen bestimmten Grund, warum sie sich dort beworben hat. Als sie Lewis kennenlernt beschließt sie sich ihm anzuvertrauen. Doch auch Lewis trägt eine Last von der Hazel nichts weiß.

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Buchcover

Buch & Film

Du und Ich und ganz viel Wunder

25.10.2023

„Du und Ich und ganz viel Wunder“ erzählt eine wahre Geschichte über Optimismus und die große Liebe. Die 24-jährige Mia, die CF (cystische Fibrose) hat, trifft auf die Liebe ihres Lebens und kämpft für ihren Kinderwunsch und gegen Mobbing am Arbeitsplatz. Jedes Problem wird offen und schonungslos angesprochen. Und nach jedem Rückschlag darf man an ein Wunder glauben.

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Bücherstapel auf einem Tisch

Buch & Film

„Der salzige Kuss“ von Gerda van Erkel

13.09.2023

„Der salzige Kuss“ erzählt eine berührende Geschichte über Freundschaft und Liebe. Die an cystischer Fibrose erkrankte Nienke lernt in einer Rehabilitationsklinik den Wert dieser Gefühle kennen. Dort müssen sie und zwei weitere Jugendliche obgleich ihrer körperlichen Einschränkungen lernen, ihre Lebenssituation zu akzeptieren. Trotz des traurigen Endes wird eine positive Botschaft vermittelt.

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Buchcover im Hintergrund grüne Blätter

Buch & Film

Die Kunst, ein außergewöhnliches Leben zu führen

19.07.2023

Die an cystischer Fibrose erkrankte Denise Yahrling zeigt mit ihrem unbezwingbaren Optimismus, dass es selbst mit einer schweren Krankheit möglich ist, ein außergewöhnliches Leben zu führen, und dass kein Ziel zu groß ist. In ihrem Buch motiviert und inspiriert sie dazu, das eigene Leben in die Hand zu nehmen, und gibt Weisheiten und Tools mit auf den Weg, die neue Möglichkeiten aufzeigen, an seine Lebensträume heranzugehen.

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Buchcover Weil jeder Atemzug zählt

Buch & Film

Weil jeder Atemzug zählt

24.05.2023

In dieser autobiographischen Geschichte geben das Schweizer Ehepaar Markus und Barbara Hänni anhand von Erzählungen, Gedanken und Fotos einen Einblick in das gemeinsame Leben mit CF. Beide entschieden sich für die Liebe und haben eine Familie gegründet.

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Buchcover

Buch & Film

Das Leben passiert für dich – Mit Mukoviszidose und Rucksack um die Welt

29.03.2023

Denis Yahrling hat cystische Fibrose, trotzdem lässt sie sich von einem erfüllten Leben nicht abhalten. In ihrem Buch erzählt sie von ihrem Leben, ihren Umgang mit der Erkrankung, von Menschen die sie auf Reisen traf und Dingen die sie nachhaltig verändert haben.

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Buchcover

Buch & Film

Das Gewicht von Seifenblasen

01.02.2023

Der gutaussehende und attraktive River ist Assistenzarzt im gleichen Krankenhaus, in dem auch Lizas Schwester Becca behandelt wird, die an cystischer Fibrose erkrankt ist. Begeistert von seiner Ausstrahlung und seinem australischen Akzent muss Liza sich eingestehen, dass sie vielleicht doch nicht ganz immun gegen seine Ausstrahlung ist. Doch eigentlich hat sie gar nicht vor sich in irgendwen zu verlieben …

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Bild vom Buchcover

Buch & Film

Twisted Love von L.J. Shen

11.01.2023

Twisted Love erzählt die Geschichte von Rosie und Dean. Rosie war noch ein Teenager als sie Dean zum ersten Mal kennenlernte, für sie war es Liebe auf den ersten Blick. Doch Dean brach Rosie das Herz. Elf Jahre später stehen sie sich erneut gegenüber und Dean ist fest entschlossen sie zurückzugewinnen. Was er nicht weiß: Rosie ist krank.

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Mann der ein Tablet in der Hand hält

Buch & Film

Immer noch nicht meine Liga

30.11.2022

In der Fortsetzung der romantischen italienischen Komödie des Streaming-Dienstes Netflix dreht sich wieder alles um Marta die seit ihrer Geburt an CF leidet und die Suche nach der großen Liebe. Während in ihrer neuen Beziehung mit Gabriele alles schief zu gehen scheint, trifft eine unerwartete Nachricht ein. Es gibt einen passenden Spender für Marta.

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Buchcover Drei Schritte zu dir

Buch & Film

„Drei Schritte zu dir“ von Rachael Lippincott

29.09.2022

Stella Grant und Will Newman leiden beide an cystischer Fibrose und lernen sich im Krankenhaus kennen. Zwischen den beiden knistert es sofort, doch wegen des hohen Infektionsrisikos müssen sie immer einen Sicherheitsabstand von drei Schritten zueinander halten. Eine körperliche Beziehung ist also unvorstellbar.

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Buchcover

Buch & Film

Salt in My Soul

25.08.2022

Sie sind auf der Suche nach einem neuen, fesselnden Buch mit CF-Bezug und eifrig über den Sommer ein englisches Buch zu lesen? Wir verraten Ihnen unseren Geheimtipp: „Salt in My Soul“ von Mallory Smith. Viel Spaß beim Lesen!

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Mann der ein Tablet in der Hand hält

Buch & Film

Immer noch nicht meine Liga

30.11.2022

In der Fortsetzung der romantischen italienischen Komödie des Streaming-Dienstes Netflix dreht sich wieder alles um Marta die seit ihrer Geburt an CF leidet und die Suche nach der großen Liebe. Während in ihrer neuen Beziehung mit Gabriele alles schief zu gehen scheint, trifft eine unerwartete Nachricht ein. Es gibt einen passenden Spender für Marta.

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Buchcover

Buch & Film

Mein Herz, mein Kompass

12.04.2022

Denise glaubt die Erfüllung im Außen gefunden zu haben, von der sie geträumt hat. Dennoch toben in ihr stets innere Kämpfe: Gefühle, Sorgen und Ängste, die insbesondere mit ihrer chronischen Krankheit, Mukoviszidose, in Zusammenhang zu stehen scheinen, übermannen sie immer wieder. Um sich dem zu stellen, trifft sie eine folgenreiche Entscheidung.

 

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Events

Illustation einer Lunge und dem Text Worldwide Cystic Fibrosis day

Event

Cystic Fibrosis Day am 8. September 2024

28.08.2024

Der Worldwide Cystic Fibrosis Day gedenkt all jener Menschen, die von cystischer Fibrose betroffen sind, und möchte so Awareness schaffen. Er macht auch auf jene Menschen aufmerksam, die den Betroffenen eine große Stütze sind: das familiäre Umfeld, das medizinische Fachpersonal, Patientenorganisationen sowie Organspenderinnen und Organspender.

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Illustration von Menschen die sich an den Händen halten

Event

Rare Disease Day 29.02.2024

14.02.2024

Am 29.02.2024 findet der Rare Disease Day statt. Der „Tag der seltenen Krankheiten“ wurde als jährliche Initiative ins Leben gerufen, um weltweit auf Erkrankungen wie u. a. cystische Fibrose (CF, Mukoviszidose) aufmerksam zu machen.

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