Als Kind mit CF auf Schulsportwoche
Die Schulsportwoche ist für die meisten Kinder eine sehr aufregende Veranstaltung, bei der sie oft zum ersten Mal ohne Familie verreisen. Dementsprechend ist die Vorfreude fast immer groß, aber auch eine gehörige Portion Nervosität und Unsicherheit, wie der Aufenthalt werden wird, gehört dazu. Das gilt natürlich auch für Kinder mit CF, bei denen die Erkrankung kein Hindernis sein sollte, auch wenn sie bei manchen Aktivitäten eventuell nur eingeschränkt teilnehmen können. Ganz im Gegenteil: In sportlicher sowie sozialer Hinsicht ist eine Teilnahme möglich und wünschenswert. Voraussetzung ist natürlich, dass Ihr Kind in der Lage ist, seine Medikamente selbstständig einzunehmen.1
Damit die Schulsportwoche für Kinder mit CF zu einem genauso großartigen Erlebnis wird wie für Kinder ohne CF, sollten allerdings einige Dinge beachtet werden, denn auch während der Schulsportwoche muss die Therapie weitergehen.
Mit den Lehrerinnen und Lehrern sowie anderen Eltern sprechen
Als Eltern sollten Sie unbedingt vorab das Gespräch mit den mitfahrenden Lehrerinnen und Lehrern suchen und auf die spezielle Situation Ihres Kindes hinweisen. Die Lehrkräfte werden Ihr Kind sicher gerne bei der Einhaltung der Therapie unterstützen. Nicht nur aus Hilfsbereitschaft, sondern auch, weil unser Schulsystem grundsätzlich die Aufgabe hat, sich den Bedürfnissen von Kindern mit chronischen Krankheiten so weit als möglich anzupassen.5
Bitten Sie die Lehrerinnen und Lehrer, dafür zu sorgen, dass Ihrem Kind in der Pension oder im Schullandheim ein ruhiger Raum für Inhalationen und Entspannung zur Verfügung gestellt wird.
Es ist ebenfalls notwendig, darauf hinzuweisen, dass Ihr Kind körperlich eventuell eingeschränkt ist. Planen Sie mit dem Lehrpersonal das zulässige Ausmaß an Sport und anderen Aktivitäten. Bitten Sie die Lehrerinnen und Lehrer außerdem, darauf Rücksicht zu nehmen, dass Ihr Kind möglicherweise öfter als nicht-kranke Kinder Pausen benötigt und auch öfter die Toilette aufsuchen muss.
Für die Lehrerinnen und Lehrer ist es hilfreich, eine Checkliste mit allen Infos zur täglichen Therapie Ihres Kindes zu haben. Darauf sollten Sie alle Notfall-Telefonnummern inkl. der Kontaktdaten der behandelnden CF-Ärztin oder des CF-Arztes und auch die Adresse bzw. die Kontaktdaten der am nächsten gelegenen CF-Ambulanz anführen. Falls es in der Nähe eine CF-Patienten- bzw. CF-Patientinnenorganisation gibt, nennen Sie auch deren Kontaktdaten. Generell sollten Lehrerinnen und Lehrer Bescheid wissen, was sie im Notfall zu tun haben und wer verständigt werden muss.
Oft entscheiden die Kinder schon länger im Voraus, mit welchen Freundinnen und Freunden sie sich das Zimmer teilen. Es kann sinnvoll sein, die Eltern der anderen Kinder bzw. die anderen Kinder selbst darüber zu informieren, dass Ihr Kind seine Therapie regelmäßig einhalten muss. So wissen die Zimmergenossinnen und -genossen Bescheid und können Ihr Kind dabei unterstützen.
Medikamenteneinnahme üben und ausreichend Medikamente mitnehmen
Beginnen Sie rechtzeitig, mit Ihrem Kind die selbstständige Einnahme der Medikamente zu üben. Es ist auch wesentlich, dass Ihr Kind versteht, wie essenziell es ist, sich an die Medikation zu halten.1 Das Gleiche gilt auch für die Einnahme der Enzyme bei Mahlzeiten.
Eventuell können Sie mit Ihrem Kind auch einen „Stundenplan“ für die Tage der Schulsportwoche ausarbeiten, in dem die Therapiezeiten eingetragen sind. Ihr Kind kann dann die eingehaltene Therapie auf dem Stundenplan markieren und abhaken.
Sorgen Sie außerdem sicherheitshalber dafür, dass Ihr Kind eine ausreichende Menge von Medikamenten mitbekommt. Optimal wäre die doppelte Menge1, wobei Sie diese beim Packen am besten an zwei verschiedenen Stellen verstauen, beispielsweise einmal im Rucksack und einmal in der Reisetasche.3
Ärztlichen Rat einholen
Sprechen Sie mit den Ärztinnen und Ärzten aus Ihrem CF-Zentrum, ob für die Zeit der Schulsportwoche der Inhalator durch Pulverinhalationen ersetzt werden kann und ob es aus ärztlicher Sicht noch weitere Dinge zu beachten gibt.1
Eventuell bitten Sie die CF-Ärztin oder den CF-Arzt auch um ein Schreiben mit allen Diagnosen, Medikamenten und dem genauen Dosierungsplan, welches Sie dem Lehrpersonal mitgeben können.2
Proviant für die Reise einpacken4
Sorgen Sie dafür, dass Ihr Kind für die Reise ausreichend energiereiches Essen wie beispielsweise Snacks im Rucksack dabeihat. Das gilt übrigens auch für die Rückreise. Daher sollten Sie einen Extravorrat an Snacks speziell für die Heimreise vorsehen.
Wenn Sie diese Maßnahmen vorab ergreifen und Ihr Kind ausreichend auf das Abenteuer Projektwoche vorbereiten, dann steht einem wunderschönen und erlebnisreichen Aufenthalt nichts mehr im Wege.
Rezeptideen
In Teil 5 unserer Broschüren-Reihe "Richtig essen mit CF" finden Sie zahlreiche Rezeptideen für Snacks & Shakes.
-
Dr. Franz Eitelberger, „Unterwegs mit CF. Ein Reiseberater für Mukoviszidose-Betroffene“, 2004, Cystische Fibrose Hilfe Wien, Niederösterreich und Nord-Burgenland. Downloadbar unter: https://www.muko.info/fileadmin/user_upload/mediathek/fuer_erwachsene/Unterwegs_mit_CF_Reisebroschuere.pdf [Zugriff am 16.12.2022].
-
„Reisen mit CF“, https://www.muko.info/informieren/fuer-alle/reisen-mit-cf [Zugriff am 16.12.2022].
-
„Gut vorbereitet auf Reisen“, https://www.cfsource.at/de/leben-mit-cf/reisen [Zugriff am 16.12.2022].
-
„Gut vorbereitet auf Reisen“, CF-Source-Magazin, Ausgabe 1, 2019.
-
Dr. Peter Fichtenbauer, „Das chronisch kranke Kind im Schulsystem“, Schriftenreihe der Volksanwaltschaft, Band III, November 2016. Downloadbar unter: https://volksanwaltschaft.gv.at/downloads/a38dg/ (Stand Dezember 2022).