Kinder die vor einer Ziegelwand am Boden sitzen

Der Übergang vom Kind mit CF zum Teenager mit CF

Wenn Kinder mit cystischer Fibrose (CF) Teenager werden, ist es notwendig, ein individuelles Gleichgewicht zwischen Unterstützung und Unabhängigkeit zu finden. Während der in dieser Phase zunehmenden Eigenverantwortung und Selbstbestimmtheit ist es ganz besonders wichtig, dass Eltern, Freundinnen und Freunde sowie das CF-Team eine zuverlässige Stütze bleiben und bei der nicht immer einfachen Anpassung an das Teenager-Dasein mit CF mit Rat und Tat zur Seite stehen.

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Kinder ermutigen, mehr Verantwortung zu übernehmen¹

In der Übergangsphase vom Kind zum Teenager ist es ganz natürlich, dass junge Menschen bereit sind, neue Dinge zu lernen und mehr Verantwortung für ihre Pflege bzw. Therapie zu übernehmen. Die Familie, der Freundeskreis und das CF-Pflegeteam können dabei helfen und unterstützen.

Zur zunehmenden Eigenverantwortung gehört auch die selbstständige Kontrolle der Einnahme der CF-Medikamente. In diesem Zusammenhang ist die Entwicklung eines tiefen Verständnisses davon wichtig, dass die regelmäßige Einnahme der Medikation essenziell ist, auch wenn sich der körperliche Zustand deutlich verbessert hat. Außerdem sollten die medizinischen Untersuchungen zunehmend verstanden und vom nunmehrigen Teenager auch selbst hinterfragt werden. Während der Behandlungstermine können Fragen daher allmählich von den Kindern selbst gestellt und Entscheidungen beispielsweise bezüglich eines gesunden Lebensstils gemeinsam auf Augenhöhe besprochen werden.

Vater der mit seinem Sohn im Skatepark sitzt

Verstärkte Aufklärung über die eigene Krankheit¹

Um mehr über die eigene Pflege zu lernen, können verschiedene Zielsetzungen hilfreich sein. Junge Patientinnen und Patienten sollten verstehen, wie ihre Lunge arbeitet, was es bedeutet, CF zu haben, und warum manche Menschen cystische Fibrose haben und andere nicht. Zur verstärkten Aufklärung über CF zählen unter anderem auch Strategien zur Bewältigung des Alltags, welche Sie mit Ihrem Kind und dem begleitenden CF-Team entwickeln. Durch das so erworbene Wissen über die eigene Krankheitssituation kann sich zusätzliches Selbstvertrauen bei den jungen Menschen entwickeln, um auch im Freundeskreis offener mit der Erkrankung umzugehen und sich nicht zu verstecken.

Auch teilweise Zeit allein mit dem Gesundheitsteam verbringen²

Vor allem im Teenageralter kann es für Jugendliche mit CF von Vorteil sein, wenn sie teilweise auch ohne Eltern Zeit mit dem Behandlungsteam verbringen können. Dies ermöglicht ihnen, Kommunikations- und Selbstmanagementfähigkeiten zu entwickeln. Zudem bekommen sie die Chance, über sensible Themen zu reden, die sie vielleicht nicht vor der eigenen Familie ansprechen möchten, wie z. B.:

Sexualität oder verspätete Pubertät im Vergleich zu Gleichaltrigen
Konflikte mit Familienmitgliedern oder Freundinnen und Freunden
Probleme mit dem Körperbild

Daher wird das Betreuungsteam die Eltern auch manchmal bitten, nur bei einem Teil des Termins anwesend zu sein. Dies erfolgt nicht aus Geringschätzung gegenüber den Eltern, sondern, wie bereits ausgeführt, dient der Stärkung des Selbstbewusstseins und der Förderung der Eigenständigkeit der jungen von CF Betroffenen.

Schulwechsel^2,3

Wechselt Ihr Kind auf eine neue Schule für die AHS-Oberstufe oder auf eine berufsbildende höhere Schule? Dann vereinbaren Sie einen Termin mit der Schulleitung, bevor das neue Schuljahr beginnt, um die gesundheitlichen Bedürfnisse Ihres Kindes zu besprechen:

Beispiele für wichtige Themen, die Sie erörtern sollten, sind²:

die Einnahme von Medikamenten während der Schulzeit,
eine Auszeit vom Unterricht, damit ein anderer Raum für die Atemwegstherapie aufgesucht werden kann,
Fernunterricht, falls medizinische Termine wahrgenommen werden müssen,
Unterricht und Aufgaben nachholen, die aufgrund von ärztlichen Terminen oder Krankheit verpasst wurden,
uneingeschränkter Zugang zu Toiletten (ggf. eine private Toilette) bei Hustenanfällen oder Verdauungsproblemen.

Bitten Sie Ihr Kind, gemeinsam mit Ihnen an dem Gespräch teilzunehmen, damit es persönlich die Schulleitung kennenlernt und die Möglichkeit hat, Präferenzen für Anpassungen zu äußern.

Allein zur Therapie gehen²

Jugendliches Mädchen das eine Tasche über der Schulter trägt und zur Schule geht

Mit der Zeit werden Kinder mit CF in der Lage sein oder sogar das Bedürfnis haben, ganz allein zu den Behandlungsterminen zu gehen, denn oft beginnen Kinder in dieser Phase der zunehmenden Unabhängigkeit, sich selbst um ihre Krankheit kümmern zu wollen.

Als Elternteil können Sie mit Ihrem Kind besprechen, wie es von Ihnen in Zukunft unterstützt werden möchte und wie Besuchstermine organisiert werden sollen. Wenn Ihr Kind doch noch Angst hat, ganz allein zu den Terminen zu gehen, kann es hilfreich sein, gemeinsam eine Liste mit aktuellen Informationen und Fragen zu erstellen, die Ihr Kind anschließend mit dem Behandlungsteam besprechen kann, während Sie als Begleitperson im Raum anwesend sind, aber nicht aktiv am Gespräch teilnehmen.

Das Gleichgewicht zwischen Unterstützung und Unabhängigkeit zu finden, wird nicht leicht sein. Ermutigen Sie daher Ihr Kind, mehr Verantwortung und Selbstmanagement zu übernehmen, während Sie weiterhin eine treue Stütze bleiben, auf die sich Ihr Kind immer verlassen kann. Diese Rückversicherung ist von enormer Bedeutung für die jungen Menschen, auch wenn sie es nicht immer zugeben wollen. Selbstverständlich wird Ihnen und Ihrem Kind auch das CF-Betreuungsteam helfen, die Herausforderungen auf dem Weg zum Teenager zu meistern, ganz gemäß dem Motto:

„Wenn Kinder klein sind, gib ihnen Wurzeln, wenn sie groß sind, gib ihnen Flügel!"

Der Übergang vom Kind mit CF zum Teenager mit CF