Mann und Frau die sich an den Händen halten

CF in der Partnerschaft

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Liebe und Partnerschaft ist ein Thema, das alle Menschen beschäftigt, ganz gleich, ob gesund oder krank. Allerdings haben Menschen mit einer chronischen Krankheit wie CF oft Ängste und Hemmungen, eine Beziehung einzugehen. Sie sorgen sich, dass ihre Krankheit eine zu große Belastung für die Partnerschaft sein könnte oder dass die gemeinsamen Kinder ebenfalls von CF betroffen sein könnten. Auch bestehen Zweifel, ob man selbst aufgrund seiner Krankheit einer Beziehung gewachsen ist.

Doch so verständlich diese Sorgen sind, so sollte man sich stets vor Augen halten, dass alle Menschen in ihrem Leben mit mannigfachen Problemen konfrontiert sind. Das „perfekte Leben“ und die „perfekte Partnerschaft“ gibt es ohnehin nur im Kino. Vielmehr ist entscheidend, die individuelle Situation innerlich zu akzeptieren und trotz der Hindernisse die eigene Angst zu überwinden. Denn die Vorteile einer funktionierenden Beziehung überwiegen bei Weitem eventuelle Probleme, die durch die Krankheit verursacht werden. Eine glückliche Partnerschaft hat positiven Einfluss auf die Gesundheit und die Psyche. Sie kann einen starken Zuwachs an Lebensqualität bedeuten.¹

Versuchen Sie, den negativen Gedanken und Befürchtungen mit einer positiven Lebenseinstellung zu begegnen, und nehmen Sie sich ein Beispiel an den vielen Paaren, die trotz einer Erkrankung eine erfüllte und liebevolle Beziehung führen.

Frisch verliebt – und die Partnerin oder der Partner weiß noch nichts von meiner Krankheit^2,³

In der Anfangsphase einer Beziehung rückt der vermeintlich schwierige Zeitpunkt immer näher, die Partnerin oder den Partner über die eigene Erkrankung zu informieren. Es stellt sich die Frage, wann hierfür der beste Zeitpunkt ist. Dafür gibt es natürlich kein Patentrezept, sondern nur Gedankenanstöße.

Wichtig ist es, sich zu vergegenwärtigen, dass die meisten Menschen noch nie von CF gehört haben und daher auch nicht wissen können, was diese Krankheit ausmacht und wie eine Beziehung durch CF geprägt sein kann. Natürlich spielt auch mit, wie stark CF bei der jeweiligen Person ausgeprägt ist. Es ist daher wesentlich, mit der Partnerin oder dem Partner offen und ehrlich über alle Aspekte der Krankheit zu sprechen.

Mann und Frau die auf einer Couch sitzen

Dass man vor diesem Gespräch eventuell Angst hat, ist ganz natürlich. Es besteht die Sorge, dass die eigene Person nur auf die Krankheit „reduziert“ wird. Sehr oft jedoch ist es so, dass die Partnerin oder der Partner großes Verständnis haben und die innere Verbundenheit dadurch sogar noch verstärkt wird, denn echte Liebe hängt nicht von einer Krankheit ab. Gleichzeitig fällt der CF-Betroffenen oder dem CF-Betroffenen eine große Last vom Herzen. So: Give it a try!

Trotzdem sollten Sie als CF-Betroffene bzw. CF-Betroffener auch Verständnis zeigen, wenn Ihre Partnerin oder Ihr Partner nach dem Gespräch ein wenig Zeit braucht, um diese wahrscheinlich unerwartete Information zu verarbeiten.

Teilen Sie Ihrem Partner Ihre Bedürfnisse mit⁴

CF ist je nach Ausprägung mit viel Therapieaufwand und körperlichen Defiziten verbunden. Ihre Partnerin oder ihr Partner sollte darüber Bescheid wissen, um Sie entsprechend unterstützen zu können.

Wichtig sind beispielsweise folgende Dinge, auf die Sie näher eingehen können:

Zwei Frauen die sich an den Händen halten und spazieren gehen

CF-Betroffene sind häufiger müde und schneller körperlich erschöpft.
CF-Betroffene müssen täglich ihre zeitaufwendige Therapie durchführen. Wenn sich der Gesundheitszustand trotzdem verschlechtert, kann dies zu einem Motivationstief führen.
CF-Betroffene haben höhere Anforderungen an die Hygiene.
CF ist immer, also auch im Urlaub, präsent.
CF-Betroffene haben spezielle Anforderungen an die Ernährung.

Umgekehrt ist es jedoch auch sehr wichtig, dass der Partner oder die Partnerin, der oder die nicht von CF betroffen ist, die eigenen Bedürfnisse nicht vernachlässigt, denn Selbstfürsorge ist genauso wichtig wie die Fürsorge füreinander.

Versuchen Sie, in schwierigen Phasen auch die anderen Akteure und Akteurinnen, die am Krankheitsmanagement beteiligt sind, als Unterstützung noch stärker hinzuzuziehen, und bringen Sie als CF-Betroffene bzw. CF-Betroffener Verständnis auf, wenn es Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner ab und zu auch einmal zu viel wird. Versuchen Sie, den Belastungen Raum zu geben, um sie verarbeiten zu können. Sprechen Sie offen mit Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner über die Belastungen, die für beide Seiten durch die Krankheit entstehen. Es ist wesentlich, dass etwaige Probleme nicht unterdrückt werden, damit sie nicht mit der Zeit immer mehr an Gewicht gewinnen.

Wenn die Familienplanung ein Thema ist⁴

In den meisten glücklichen Beziehungen wird irgendwann über die Familienplanung nachgedacht. Natürlich gilt das auch für CF-Partnerschaften. Einem erfolgreichen Kinderwunsch steht heute auch bei CF immer weniger im Wege. Es ist allerdings wichtig, dass innerhalb der Beziehung die folgenden Themen besprochen werden:

Frauen mit CF können schwanger werden. Hingegen können die meisten Männer mit CF auf natürlichem Wege aufgrund der Auswirkungen der Krankheit auf ihre Samenleiter keine Kinder zeugen. Allerdings ist die Spermienbildung an sich nicht eingeschränkt. Daher kann eine künstliche Befruchtung erfolgreich verlaufen.
Besprechen Sie die genetischen Aspekte und die Möglichkeit, dass Sie die Krankheit an Ihre Kinder möglicherweise vererben können. Eine individuelle genetische Beratung hilft Ihnen einzuschätzen, wie hoch das CF-Erkrankungsrisiko Ihres Kindes ist.
Gerade im Laufe der Schwangerschaft ist eine Optimierung des Ernährungs- und Gesundheitszustandes der Mutter sehr wichtig.
Versuchen Sie vorab einzuschätzen, inwieweit Sie die Krankheit bei der Betreuung Ihres Kindes einschränken wird, und bedenken Sie, dass Ihre eigene Therapie wichtig ist und unbedingt fortgeführt werden muss.

Frau und Kind die aus dem Fenster schauen

TIPP: Auf der Website muko.info finden Sie ein interessantes Interview mit zwei CF-Paaren, die über ihre Beziehungen und ihr gemeinsames Leben mit CF sprechen: https://blog.muko.info/liebe-ohne-distanz-partnerschaft-mit-cf/

CF in der Partnerschaft