Die 6 Kerzen sind ausgepustet: Das erste Schuljahr ist da!
Sechs Jahre alt! Nun beginnt für die meisten Kinder eine neue spannende Zeit: die Volksschulzeit. Ein wenig Kribbeln im Magen, eine gute Dosis an Vorfreude, aber auch der Gedanke: Wie wird alles ablaufen? Damit Eltern von Kindern mit CF und natürlich die Kinder selbst sich schon ein wenig darauf vorbereiten können, haben wir hier ein paar Tipps gesammelt.
Diät und andere Bedürfnisse vorab mit dem Schulteam besprechen
Generell ist das Essen im Unterricht nur dann möglich, wenn es die Pädagoginnen und Pädagogen ausdrücklich erlauben, da es vom Lernerfolg ablenken kann und daher generell auf die Pause verschoben wird. Da die Bauchspeicheldrüse von CF-Erkrankten Nahrung oft nicht ganz verwerten kann, müssen Kinder mit CF zumeist mehr Nahrung zu sich nehmen als deren Klassenkolleginnen und Klassenkollegen. Da sich dies nicht immer in den Pausen ausgeht, ist es oft notwendig, während des Unterrichts ausgewogene Snacks zu sich nehmen zu können. Für Eltern ist es daher empfehlenswert, dieses Thema mit Pädagoginnen und Pädagogen vorab zu besprechen. Zudem ist es wichtig, auch bezüglich anderer Bedürfnisse Rücksprache mit dem Schulteam zu halten, wie zum Beispiel das Aufsuchen der Toilette während des Unterrichts. Um Pädagoginnen und Pädagogen im Schulalltag zu unterstützen und über die Krankheit CF aufzuklären wurde eine Informationsbox mit wichtigen Informationen entwickelt. Mehr dazu finden Sie hier.
Bewegung und Sport
Bewegung und Sport sind wichtig und deshalb sollten Kinder mit CF am Sportunterricht, soweit es die Krankheit ermöglicht, teilnehmen. Je nachdem wie stark die CF Erkrankung ist, kann es natürlich sein, dass man an manchen Tagen weniger belastbar und schneller außer Atem gerät. Oft kann auch eine Hustenattacke dazwischenkommen. Am besten vereinbaren Eltern einen extra Termin mit dem Sportlehrer oder der Sportlehrerin, in dem sie das Krankheitsbild besprechen, insbesondere im Zusammenhang mit individuellen Pausen. Der Husten geht mit körperlich-sportlicher Aktivität einher und darf nicht unterdrückt werden. Das Abhusten ist für die Reinigung der Lungen sehr wichtig. Gegebenenfalls kann auch eine Schulsportbefreiung von der Benotung sinnvoll sein.
Müdigkeit
CF bedeutet für viele Kinder oft von chronischem Husten, Bauchschmerzen oder Übelkeit geplagt zu werden. Folglich sind Nächte, in denen nicht ausreichend geschlafen werden kann, keine Seltenheit. Frühes Aufstehen, um Atem-Übungen zum Abhusten des Schleims und Inhalationen zu absolvieren und zur Einnahme der zahlreichen Medikamente – während gesunde Kinder noch schlafen - sind zusätzlich Kräfte raubend und erschöpfend. Therapien müssen auch bei Kindern, die noch keine offensichtlichen Symptome zeigen, konsequent durchgeführt werden, um das Voranschreiten der Erkrankung zu verlangsamen.
Durst
Grundsätzlich trinken CF-Betroffene mehr und häufiger als Personen ohne CF. Der Wasserhaushalt ist wichtig, um das Verflüssigen des zähen Schleims zu ermöglichen. Es kann sein, dass CF-Betroffene daher auch während des Unterrichts öfter die Toilette aufsuchen müssen. Dies sollte ohne „Abmeldung“ jederzeit möglich sein. Kinder mit CF verlieren mit dem Schweiß viel Flüssigkeit und benötigen eine um bis zu viermal höhere Salzmenge als Gesunde. Daher müssen bei kleineren Kindern zusätzlich Salz und Flüssigkeit verabreicht werden, bei größeren können auch „Sportlergetränke“ wie z.B. Isostar eingenommen werden. Es ist daher wichtig für Pädagoginnen und Pädagogen, die Anforderungen an Getränke, z.B. auch für Ausflüge oder die Nachmittagsbetreuung im Hof/Garten, gut zu kennen.
Anders als bei Klassenkolleginnen und Klassenkollegen verlieren Kinder mit CF eine große Menge an Elektrolyten und das kann schnell zu einer Dehydration führen. Kinder mit CF sollten daher alle 20 Minuten ausreichend trinken. Das kann allerdings beim vielen Spaß in der Volksschule manchmal vergessen werden. Das Schulteam kann gegeben Falls helfen, ein Auge darauf zu halten, vor allem bei körperlicher Betätigung oder wenn die Temperatur hoch ist.
Inhalation
Durch Inhalationen und spezielle Atemübungen kann der Schleim in der Lunge verflüssigt und leichter abtransportiert werden. Die Inhalationstherapie dient auch dazu, lungenwirksame Medikamente direkt an den Wirkort zu bringen. Daher ist die Inhalation ein fester und besonders wichtiger Bestandteil in der Therapie bei CF, und ist zumeist 2x täglich durchzuführen. Oft findet die Therapie zu Hause statt. Es könnten aber auch Inhalationen im Kindergarten bzw. in der Schule notwendig werden. Dabei hilft es ein ruhiges Plätzchen in der Schule zu haben. Zudem ist es wichtig, dass Kinder mit CF jederzeit die Möglichkeit erhalten, den Klassenraum zu verlassen ohne sich „abzumelden“, um in Ruhe den Schleim, der die Atemwege verklebt, abhusten zu können.
CF Informationsbox für Pädagoginnen und Pädagogen
Mit Beginn des diesjährigen Kindergarten- und Schuljahres wird eine Informationsbox für Pädagoginnen und Pädagogen zur Verfügung gestellt, die im Detail auf das Krankheitsbild CF und den Kindergarten bzw. Schulalltag eingeht. Die Informationsboxen werden von Vertex Pharmaceutical an alle CF-Kinderambulanzen in Österreich zur Verfügung gestellt. Diese Box können Eltern in der Schule bzw. in den Kindergarten zum Erstgespräch mitnehmen und den Pädagoginnen und Pädagogen übergeben. Die Box enthält auch eine Checkliste für Eltern mit allen wichtigen Punkten, die Eltern mit dem Schulteam besprechen können.
Quelle:
CF Source Kids, Ausgabe 1, 2022, Herausgeber: Vertex Pharmaceuticals GmbH