Der Umgang mit Trauer bei CF
Jede CF-Erkrankung verläuft anders und ist sehr individuell zu beurteilen. Das betrifft auch die Lebenserwartung, die bei CF-Betroffenen trotz großer Fortschritte in der Behandlung durchschnittlich noch immer geringer ist als bei Menschen, die nicht von CF betroffen sind. Laut dem Berichtsband des deutschen Mukoviszidose-Registers aus dem Jahr 2021 liegt die Lebenserwartung eines Neugeborenen mit Mukoviszidose in Deutschland heute bei 57 Jahren.1
Deshalb ist die Auseinandersetzung mit Trauer und Tod Teil des Umgangs mit der Krankheit, nicht nur bei den Erkrankten selbst, sondern auch bei deren Angehörigen. Jeder Mensch ist verschieden, auch in der Art des Trauerns. Dauer und Intensität des Trauerprozesses unterscheiden sich individuell. Bei vielen, die Verlust erleiden, kommt es sowohl zu körperlichen Schmerzen (Stechen in der Brust, Atemnot, Schlaflosigkeit ...) als auch zu seelischen Problemen (Wut, Zorn, Ohnmacht, manchmal auch Erleichterung, Dankbarkeit ...). Oft fühlen sich Trauernde von ihrer Umwelt unverstanden, weil von diesen der tiefe Schmerz nicht wahrgenommen wird.2
Wichtig ist, zu begreifen, dass Trauer eine ganz natürliche Reaktion darstellt und von den Betroffenen uneingeschränkt zugelassen werden sollte.3 Der Verlust eines geliebten Menschen ist für die Hinterbliebenen immer ein schweres Trauma und gleichzeitig der Beginn eines neuen Abschnitts im Leben. Um diese Situation bewältigen zu können, braucht man auch die Zeit, den Raum und das Verständnis anderer Menschen, um den Verlust zu betrauern.4 Denn den „Trauerweg“ zu durchlaufen, ist die Voraussetzung für ein Weiterleben in der Zeit danach.5
Die Trauer ist somit ein notwendiger Heilungsprozess für die Seele und sollte nicht unterdrückt, sondern zugelassen werden.6 Daher ist es beispielsweise wichtig, an der Bestattung teilzunehmen und die Trauerfeier zur Abschiednahme zu nutzen.
Symptome der Trauer3
Neben seelischen Problemen können durch den extremen Stress in der Trauersituation krankheitsähnliche Symptome auftreten. In der akuten Trauerphase kommt es daher oft zu typischen Beschwerden wie innerer Unruhe, Schlaflosigkeit, Antriebslosigkeit, Konzentrationsstörungen, Appetitmangel oder Heißhunger, Kopfschmerzen, Sodbrennen, Herzrasen, Bluthochdruck und depressiven Verstimmungen.
Es können sich auch echte Depressionen entwickeln, wenn die Trauer nicht bewältigt werden kann. Die Betroffenen leiden unter einem ständigen Gefühl der Ausweglosigkeit und es ist ihnen unmöglich, positive Emotionen zu erleben. Die Grenzen zwischen depressiven Verstimmungen und einer echten Depression sind fließend. Auf jeden Fall sollte bei Verdacht auf eine Depression ärztliche Hilfe in Anspruch genommen werden.
Die Phasen der Trauer
Oft wird der Trauerprozess von der Wissenschaft in mehrere Phasen geteilt. Die Psychologin und Psychotherapeutin Verena Kast definiert vier Phasen, die jedoch nicht linear verlaufen müssen und sich auch wiederholen können:2
1. Trauerphase: Nicht-wahrhaben-Wollen
Auch wenn der Tod nicht unerwartet kommt, so schockiert er immer. In dieser Phase, die wenige Stunden bis mehrere Wochen dauern kann, durchläuft die trauernde Person Zustände der Verzweiflung, Hilflosigkeit, Erstarrung, Apathie. Man will den Tod nicht glauben. Manche Menschen verlieren die Kontrolle und brechen zusammen.
2. Trauerphase: Aufbrechende Emotionen
Viele Gefühle brechen über die trauernde Person herein: Leid, Schmerz, Wut, Zorn, Freude, Traurigkeit und Angst. Auch zu Schuldgefühlen kann es kommen. Zukunftsfragen und Zweifel tauchen auf, wie es weitergehen soll. Die oder der Verstorbene können beschuldigt werden, warum man von ihr oder ihm „alleingelassen“ wurde. Diese Phase dauert von ein paar Wochen bis zu mehreren Monaten.
3. Trauerphase: Suchen und Sich-Trennen
In dieser Phase, die Wochen oder sogar Jahre dauern kann, wird die verstorbene Person im realen Leben gesucht. Es werden Orte der Erinnerung aufgesucht und Gewohnheiten übernommen. Es wird viel an gemeinsame Erlebnisse gedacht und es entsteht ein starkes Begegnungsgefühl. Dieser Prozess ist schmerzlich, aber manchmal auch schön. Trotzdem kann es in dieser Phase zu tiefer Verzweiflung und sogar zu Suizidgedanken kommen.
4. Trauerphase: Neuer Selbst- und Weltbezug
Nach der intensiven Phase des Schmerzes erkennt man allmählich, dass das eigene Leben weitergeht und man dafür Verantwortung übernehmen muss. Die Trauernden blicken wieder in die Zukunft. Trotzdem hat der Trauerprozess Spuren hinterlassen und die Einstellung zum Leben hat sich verändert. Auch der oder die Verstorbene lebt in den Erinnerungen und in den Gedanken weiter.
Der Austausch mit anderen hilft oft
Viele Trauernde fühlen sich in ihrer Trauer alleingelassen und würden Trost finden, wenn sie sich mit anderen Menschen austauschen würden, die ebenfalls einen Verlust zu beklagen haben.
Einige Institutionen bieten zu diesem Zweck eigene Trauerseminare an.4 Auch die Caritas in Österreich unterstützt trauernde Menschen in Form von Einzelbegleitungen wie auch begleiteten Trauergruppen. Zusätzlich gibt es ein „Trauercafé“ und Trauerspaziergänge. Mit diesen (kostenlosen) Angeboten wird den Trauernden ermöglicht, über ihre Gefühle und den Verlust zu sprechen und die Zeit der Krise besser bewältigen zu können.6
Auch telefonische Hilfe gibt es. Die österreichweite Telefonseelsorge unter der gebührenfreien Telefonnummer 142 ist jeden Tag 24 Stunden lang zu erreichen und unterstützt Menschen, die sich in Krisenzeiten mit einer anderen Person aussprechen möchten, sowie Beratung suchen.7
Wer nicht mit anderen Menschen sprechen will, kann beispielsweise auch ein Trauertagebuch beginnen oder Briefe an die verstorbene Person verfassen.3
Wenn man viel grübelt, kann es helfen, sich etwas abzulenken, etwa indem man sich Abwechslung verschafft, man Sport betreibt, sich mit anderen Menschen trifft oder Dinge erledigt, die bereits seit Langem anstehen. Diese Aktivitäten können schon die ersten Schritte zurück in ein neues, selbstständiges Leben sein.
Das Umfeld der trauernden Person
Angehörige und Freunde der trauernden Person sollten diese bei der Trauerbewältigung unterstützen. Die Trauernden sollten sich nicht alleingelassen fühlen. Wichtig sind Mitgefühl und seelische sowie praktische Unterstützung auch nach der Zeit der ersten akuten Trauerphase. Das Zuhören-Können und die Begleitung der trauernden Person sind dabei ganz wesentlich. Was die praktische Hilfe anbelangt, so sollte man den Trauernden aktiv Hilfe anbieten, z. B. im Haushalt oder bei der Organisation des Begräbnisses und der Trauerfeier.3
Da im Umkreis der trauernden Person aber auch Unsicherheiten entstehen können, wie man sich dieser gegenüber am besten verhält, kann es sinnvoll sein, dass man als Trauernde oder Trauernder dem Umfeld mitteilt, wie am besten geholfen werden kann.4
Der Abschluss des Trauerprozesses
Im Allgemeinen spricht man dann von einem abgeschlossenen Trauerprozess, wenn die trauernde Person folgende Merkmale zeigt:
- Man reaktiviert die Erinnerung an die tote Person nicht mehr mit übertriebener Intensität im Alltag.
- Ein (neuer) Sinn für das eigene Leben ist gefunden.
- Das Erlebte wird zur persönlichen Weiterentwicklung verarbeitet.
Buchtipp
Abschließend möchten wir Ihnen noch einen Buchtipp mitgeben, der sich mit dem Thema des Sterbens auseinandersetzt und von einer CF-Betroffenen geschrieben wurde: „Emails vom Tod“ von Inka Nisinbaum. (Quelle: Amazon.de)
Inhalt:
Am 12. September bekommt Lina Kampman eine E-Mail von Beate Klein, der Sekretärin des Todes, die sie darüber informiert, dass sie nur noch drei Monate zu leben hat. Ein schlechter Scherz, denkt Lina zunächst, doch drei Tage später bekommt sie die Diagnose ihres Neurologen: inoperabler Hirntumor. Lina schreibt zurück. Nicht an Beate Klein, sondern dem Tod persönlich. Sie weiß, dass ihr E-Mailkontakt mit großer Wahrscheinlichkeit irgendein Irrer ist, der Vergnügen daran findet, sich als der Tod auszugeben, doch sie braucht jemanden, bei dem sie alle ihre Fragen, ihre Verzweiflung und ihre Angst abladen kann. Und der Tod kommt ihr dafür gerade recht. Schnell entsteht ein reger Austausch über E-Mails, und mit jeder geschriebenen und gelesenen E-Mail versteht und glaubt Lina dem Tod ein kleines bisschen mehr. Warum ich? Warum ausgerechnet ein Hirntumor? Und was anfangen mit nur drei Monaten Leben? Alles Fragen, auf die Lina Antworten findet. Nur eine Frage bleibt bis zum Ende offen: Wird der Tod für sie eine Ausnahme machen?
Die Autorin: Inka Nisinbaum, 1979 in Oldenburg, Niedersachsen, geboren, kam mit der Diagnose cystische Fibrose und einer Lebenserwartung von vier Jahren zur Welt. Im Alter von dreiundzwanzig Jahren musste sie sich aufgrund der lebensbedrohlich fortschreitenden Mukoviszidose einer Doppellungen- und Lebertransplantation unterziehen. Für sie hat der Tod eine Ausnahme gemacht. Inka Nisinbaum ist Diplom-Psychologin und wohnt heute, gesund, glücklich und schreibend, mit ihrem Mann und ihrem Sohn in den USA.
Die Autorin auf Facebook: www.facebook.com/InkaSchreibt
Die Autorin auf Instagram: www.instagram.com/inkanisinbaum
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https://www.muko.info/informieren/ueber-die-erkrankung/lebenserwartung [Zugriff am 21.11.2022]
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