„Wem und wann sage ich es?“ – Umgang mit cystischer Fibrose (CF) vom Schuleintritt bis zum Einstieg ins Berufsleben
Schulkinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit CF kostet es häufig große Überwindung, über ihre Erkrankung zu sprechen. Mag. Tischler ist klinische Psychologin mit Schwerpunkt Kinder-, Jugend- und Familienpsychologie am Klinikum Wels-Grieskirchen und betreut als zertifizierte CF-Trainerin seit einigen Jahren CF-Patientinnen und -Patienten bei dieser aufregenden Lebensphase. Gemeinsam mit Frau Mag. Tischler möchten wir Sie mit ein paar Tipps rund um Schule, Berufsleben und Partnerschaft unterstützen.
Mit Schuleintritt übernehmen Kinder zunehmend Verantwortung
Im Volksschulalter und zu Beginn der Sekundarstufe sollten sich die Eltern noch einbringen. Da geht es um konkrete Themen wie die Teilnahme an Ausflügen, Landschulwochen und Schikursen, oder warum das Kind häufiger hustet oder das WC aufsuchen muss. Mit entsprechender Information lässt sich meist viel erreichen und arrangieren, auch Sonderregelungen, etwa bezüglich der Benutzung eines besonders gereinigten WCs. Je älter ein Kind wird, desto mehr Verantwortung kann es schrittweise selbst übernehmen. In der Oberstufe sollte es selbst entscheiden dürfen, wen es informiert. Wenn viele Fehlstunden anfallen und Krankenhausaufenthalte erforderlich sind, rät Frau Mag. Tischler, das Lehrpersonal einzubinden, damit Betroffene Unterstützung bekommen und nicht gar als lernunwillig abgestempelt werden.
Was ist beim Einstieg ins Berufsleben zu bedenken?
Allen voran sollen Personen mit CF einen Beruf wählen, der mit ihrer Krankheit vereinbar ist, etwa hinsichtlich Hygiene und Arbeitszeiten. Bei einer gut kontrollierten Erkrankung mit wenigen Arztbesuchen ist es manchmal gar nicht erforderlich, gleich seine Krankengeschichte offenzulegen. Bei schweren Verlaufsformen mit häufigen Fehlstunden muss individuell entschieden werden, ob es nicht sinnvoller wäre, die Arbeitgeberin oder den Arbeitgeber frühzeitig über die besonderen Bedürfnisse zu informieren.
Flirten, erste Liebe und Partnerschaft: Wann sage ich es?
Wann sagen Sie einer potenziellen Partnerin oder einem potenziellen Partner, dass Sie Leistungssport betreiben und daher wenig Zeit haben? Oder dass Sie schrullige Eltern haben? Es gibt viele Lebensrealitäten, die man neuen Bekannten nicht gleich, salopp formuliert, auf die Nase bindet. In dem Alter sollten CF-Betroffene schon geübt sein, offen und situationsangepasst über die Erkrankung zu kommunizieren und mit dem nötigen Selbstvertrauen aufzutreten. Wenn sich eine Freundschaft entwickelt oder eine Liebesbeziehung anbahnt, rät Frau Mag. Tischler schon zur Offenheit, denn oft ist es einer potentiellen Partnerin oder einem potenziellen Partner sehr wichtig, fundamentale Informationen über den anderen rechtzeitig zu wissen. Am Tag der Hochzeit ist es jedenfalls zu spät!
Ich habe CF: Wie sage ich es?
Zum einen gibt es bei den Selbsthilfegruppen eine Vielzahl von Materialien, um Außenstehende mit den nötigen Informationen zu CF zu versorgen. Zum anderen sind klinische Psychologinnen und Psychologen, aber auch Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter und weitere im Team tätige Berufsgruppen entsprechend geschult, wie man das soziale Umfeld informieren kann. Denn die Probleme und Überlegungen sind ja bei allen Familien, die von CF betroffen sind, ähnlich. Sprechen Sie Ihre Psychologin oder Ihren Psychologen zum Beispiel an, wenn Sie Unterstützung oder Tipps benötigen – dafür wurden sie ausgebildet und darüber freuen sie sich zu helfen!
Quelle:
CF Source Magazin, Ausgabe 6, S. 8-10
