Alltag
Die „symptomatische‟ CF-Behandlung, die bereits ab dem Kindesalter durchgeführt wird, besteht unter anderem aus regelmäßigen Inhalationen und der Anwendung von speziellen Atemtechniken, die zur Reinigung der Lunge durch Abhusten des zähen Schleims beitragen sollen. Diese Therapien konsequent jeden Tag durchzuführen, kann für die gesamte Familie eine beträchtliche Herausforderung darstellen.
Wenn die Therapie jedoch durch das multidisziplinäre Betreuerteam individuell an die Lebensumstände und speziellen Bedürfnisse des Kindes angepasst wird, unterstützt dies die laufende Umsetzung im Alltag maßgeblich.1 Je mehr dann die festgelegten Therapieabläufe zur Routine geworden sind, desto leichter fallen Organisation und Motivation.
Ein routinierter Therapiealltag beginnt beispielsweise mit dem frühen Aufstehen am Morgen zur Vorbereitung der Inhalation ohne Zeitdruck, um sie anschließend noch vor dem Schulweg mit dem Kind gemeinsam durchzuführen, wobei Sie die richtige Inhalationstechnik prüfen.
Außerdem ist es wichtig, die Atemphysiotherapie spielerisch nach dem Kindergarten oder der Schule in den Tag einfließen zu lassen. Um diese eingespielte Routine zu erreichen, lohnt es sich, gemeinsam mit dem Kind Rituale zu entwickeln und dadurch das Kind in die Tagesgestaltung miteinzubeziehen. Durch die gemeinsam gestalteten Abläufe gewinnt das Kind an Selbstwirksamkeit und kann durch die (kontrollierte) Einflussnahme Motivation zum Beibehalten der neu geschaffenen Routine erlangen.2
Ziele der Inhalationstherapie
Die Inhalationstherapie ist von früh an fester Bestandteil des täglichen Lebens von CF-Betroffenen. In Kombination mit einer regelmäßigen Atemphysiotherapie kann das Abhusten des zähen Schleims erleichtert werden. Schon ab dem Säuglingsalter kommt die tägliche Inhalation zur Anwendung. Durch die inhalative Applikation wird der zähe Schleim in der Lunge verflüssigt und bei Gabe von Arzneimitteln gelangt eine hohe Medikamentenkonzentration in die Atemwege, in denen dann schnell eine Wirkung erzielt werden kann. Dafür kommen sogenannte Aerosole zum Einsatz, feinste Teilchen aus Wasser, Kochsalz, Luft oder Medikamenten.3
Die richtige Inhalationstechnik ist entscheidend für den Therapieerfolg, weshalb Betroffene und Eltern von Kindern mit CF unbedingt intensiv eingeschult werden müssen und die Anwendungstechnik in regelmäßigen Abständen mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten sowie den Atemphysiotherapeuten abgeklärt werden sollte. Die Therapietreue der CF-Betroffenen kann das Erzielen optimaler Therapieergebnisse zudem maßgeblich mitbestimmen. Diese wird durch das individuelle Anpassen des Inhalationsbehelfs an die Lebensumstände und an den Alltag gesteigert. Das Behandlungsteam sollte daher auf individuelle Bedürfnisse eingehen, um gemeinsam mit den CF-Betroffenen alltagstaugliche Therapiepläne auszuarbeiten.1
Ziele der Physiotherapie
Die Atemphysiotherapie ist ebenfalls ein wesentlicher Bestandteil im Leben von CF-Betroffenen. Durch die regelmäßige Durchführung von unterschiedlichen, individuell angepassten Techniken soll die Verbesserung der Lungenfunktion gefördert werden. Durch die Physiotherapie sollen der zähflüssige Schleim und die darin nistenden Bakterien aus den Atemwegen abgehustet werden, wodurch der Gasaustausch in der Lunge gefördert und die Zahl der Lungenbakterien so gering wie möglich gehalten wird.4
Atemphysiotherapeutische Maßnahmen bei cystischer Fibrose:
- Inhalationsschulung
- Sekretförderung
- Mobilisierung des Brustkorbes und Haltungsschulung
- Entspannungstherapie
- körperliches Training4
An die atemphysiotherapeutischen Maßnahmen, angepasst an Alter, Bedürfnisse und aktuelle Befunde, werden Kinder mit CF professionell herangeführt. Es wird zwischen passiven und aktiven Techniken unterschieden.4
Besonders bei kleinen Kindern kommen passive atemphysiotherapeutische Techniken zum Einsatz. Eine davon ist das rhythmische Klopfen, das lokal über dem betroffenen Lungenabschnitt von einer oder einem Erwachsenen mit der gewölbten Hand durchgeführt wird. Die damit erzeugten Schwingungen werden auf die Atemwege übertragen und bewirken eine Sekretablösung.4
Ab dem zweiten Lebensjahr können gut kooperative Kinder an aktive Techniken herangeführt werden. Ziel ist es, eine verlängerte Ausatmung zu vermitteln, die für eine spätere Sekretmobilisationstechnik notwendig ist. Hierbei können diverse Blasespiele zum Einsatz kommen. Das Erlernen der aktiven Ausatmung kann mit einer passiven Brustkorbkompression kombiniert werden. Weitere Maßnahmen zur Sekretlockerung und -mobilisierung bei größeren Kindern sind sportliche Betätigungen, wie Hüpfen am Gymnastikball, Trampolinspringen etc.4 Auch Einzel- und Teamsportarten verhelfen Kindern mit CF zur Stärkung ihrer körperlichen Gesundheit und sollten in den Alltag integriert werden. Beispiele zur Bewegungstherapie, die Kindern Spaß bereitet, finden Sie in den folgenden Motivationstipps.
Motivationsmöglichkeiten
Um Sie dabei zu unterstützen, Ihr Kind mit CF für die tägliche Therapie zu motivieren, möchten wir Ihnen die folgenden sechs Tipps mit auf den Weg geben, die sich leicht in den Alltag integrieren lassen:
1) Verständnis für die Therapie schaffen
Versuchen Sie, Ihrem Kind auf leichte, kindgerechte Art und Weise zu erklären, warum es regelmäßig und aktiv seine Inhalations- und Atemphysiotherapie durchführen muss. Vermitteln Sie ihm, dass sein Gesundheitszustand abhängig von der Behandlung ist und dass es selbst zu seinem eigenen Wohlbefinden beitragen kann.
Sollte Ihr Kind die Inhalationstherapie unkonzentriert oder schlampig durchführen, erklären Sie ihm, dass nur durch eine richtig durchgeführte Inhalation die Atmung erleichtert und das Medikament in den Bronchien gut verteilt wird. Zeigen Sie viel Verständnis für die Bedürfnisse Ihres Kindes und gehen Sie besonders einfühlsam mit dem Thema cystische Fibrose um. Seien Sie eine sichere Ansprechperson, der sich Ihr Kind bei jedem Hoch und Tief der Erkrankung anvertrauen kann.5
2) Therapierituale kreieren
Führen Sie Struktur in den Alltag ein. Durch feste Rituale gelingt es leichter, Therapieziele einzuhalten. Behalten Sie Uhrzeiten und Abläufe der Inhalations- und Atemphysiotherapie möglichst bei. Wenn Sie eine Therapieeinheit zwischen zwei bestimmte Tätigkeiten, die im Tagesablauf fest verankert sind, legen (z. B. in der Früh zwischen Anziehen und Zähneputzen), dann wird die Inhalation oder das Bewegungstraining ein Teil des fest geplanten Ablaufs und kann weniger leicht vergessen werden.
Ein nützliches Tool kann eine kurze Erinnerung auf dem Smartphone oder der Smartwatch sein, die automatisiert zu einer fixen Uhrzeit mittels einer Push-Benachrichtigung an die Therapie erinnert. Auch die gemeinsame Ausarbeitung und das schriftliche Festhalten von Wochenzielen können für das Einhalten der Therapieroutine förderlich sein. Wenn eine Therapie erfolgreich durchgeführt wurde, kann dies durch eine Belohnung positiv verstärkt werden.
3) Belohnungen
Nehmen Sie sich die Zeit, mit Ihrem Kind gemeinsam einen ansprechenden Belohnungsplan zu erstellen. Wenn ein Kind einen interessanten Anreiz in der Therapie sieht, ist die Motivation für eine gewissenhafte Durchführung schnell größer. Um diesen Effekt zu erzielen, muss der Anreiz gut auf Ihr Kind abgestimmt sein. Machen Sie daher im gemeinsamen Gespräch aus, welche Belohnung nach einer korrekt durchgeführten Therapie in Aussicht steht. Das kann, je nach Alter des Kindes, zum Beispiel ein Sticker im Belohnungsplan, etwas zum Ausmalen, eine bestimmte Zeit zum Computerspielen, am Handy oder eine vorgelesene Geschichte sein. Wichtig ist, dass Ihr Kind eine Motivation verspürt, dieses Ziel zu erreichen, und die Belohnung von Ihrer Seite auch eingehalten wird.
4) Spielerisches Lernen der richtigen Inhalation
Für Kinder ist es meist eine Herausforderung, Atmung zu verstehen und zu steuern. Durch das spielerische Begleiten der Inhalation gewinnt Ihr Kind mehr Freude an der Therapie und es lernt auf kindgerechte Art, wie die Ein- und Ausatmung bei der Inhalation richtig durchzuführen ist. Dies kommt seiner Gesundheit maßgeblich zugute und kann den Druck rund um die anstrengende Therapieeinheit mindern.
Ein Beispiel zur Begleitung der Inhalationstherapie ist das grafische Darstellen der Atemzüge auf einem Bild. Zeichnen oder drucken Sie ein Bild einer Raupe oder mehrerer Schmetterlinge aus und zeichnen Sie bei jedem Atemzug ein Raupenbein oder einen Schmetterlingsfühler in der Länge der Atmung. Sie können mit Ihrem Kind gemeinsam kreativ werden und viele verschiedene Motive nach dem beschriebenen Prinzip zum Einsatz kommen lassen.5
5) Spiel und Spaß während der Inhalationstherapie
Es gibt viele (technische) Mittel, die eine Therapieeinheit für Kinder gefühlt verkürzen können. Ein Anreiz zur Inhalationstherapie kann etwa das begleitende Fernsehen, ein Fingerpuppenspiel der Eltern oder das Vorlesen einer Geschichte sein.
Wichtig ist jedoch, dass das Kind nicht die korrekte Ein- und Ausatmung vergisst. Um dies sicherzustellen, können Sie (beispielsweise beim Fernsehen) unterstützend im Raum sein und einen Blick auf die korrekte Durchführung der Inhalation werfen.
6) Spiel und Spaß bei der Bewegung
Auch die Bewegungstherapie bietet heutzutage technische Anreize, die viel Spaß machen. Nintendo hat das Zeitalter der „Active Videogames‟ eingeläutet, das junge CF-Betroffene durch den spielerischen Ansatz zur Stärkung des Herz-Kreislauf-Systems und der Muskeln besonders motiviert.
Schon seit über einem Jahrzehnt bietet Nintendo digitalen Sport für zu Hause (z. B. Tennis, Golf, Baseball, Bowling, Boxen u. v. m.) mit der Spielkonsole „Nintendo Wii‟ an und verwandelt seit der Veröffentlichung der „Nintendo Switch‟ das Wohnzimmer in ein digitales Fitnessstudio. Besonders die Spiele „Fitness Boxing‟ und „Ring Fit Adventure‟ eignen sich für das spielerische Umsetzen von Bewegungsübungen im Alltag von Kindern mit CF. Natürlich ist dabei darauf zu achten, dass der Trainings- und Therapieplan aufeinander abgestimmt sind. Lesen Sie mehr zur computergestützten Bewegungstherapie im CFSource-Artikel „Mit der Nintendo Switch in das neue Zeitalter der ,Active Videogames‛ starten‟.6
Durch die Teilnahme an Einzel- oder Teamsportarten, etwa in Vereinen, können sich Kinder in ihrer Bewegung ausleben und Spaß daran entwickeln. Die gewonnene Bewegungsmotivation kann zur festen Aufnahme von sportlicher Betätigung im Alltag führen, was sich in weiterer Folge positiv auf die Gesundheit von Kindern mit CF auswirken kann. Besprechen Sie mit den Ärztinnen und Ärzten sowie den anderen Mitgliedern des Behandlungsteams Ihres Kindes, welche Sportarten speziell für Ihr Kind geeignet sind und das Wichtigste dabei, ihm auch Spaß bereiten.
Zur Unterstützung bei der Bewegungsphysiotherapie möchten wir Ihnen die kostenlose CF Physio-App empfehlen, die als digitaler Trainingsbegleiter für die CF-Therapie dient. Die App wurde gemeinsam mit CF-Betroffenen sowie Physiotherapeutinnen entwickelt und bietet vielseitige Trainingsprogramme, die durch eigene Trainingsübungen ergänzt werden können.7
CF Physio-App
Folgen Sie diesem Link auf www.CFSource.at für mehr Informationen zur CF Physio-App:
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https://www.muko.info/informieren/fuer-eltern/therapie-im-alltag [Zugriff am 09.02.2023]
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https://www.pari.com/de/anwendungsgebiete/mukoviszidose/inhalationstherapie-bei-mukoviszidose/ [Zugriff am 09.02.2023]
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„Kinder mit Cystischer Fibrose und ihre Betreuung. Ein Leitfaden für Eltern‟, Herausgeber: Medizinische Universität Wien. CF-Zentrum Leitung: OÄ Dr.in S. Renner, 2019, abrufbar unter: https://kinderklinik.meduniwien.ac.at/klinik-patientinnen/spezialambulanzen-spezialbereiche/cystische-fibrose-ambulanz/ [Zugriff am 14.02.2023]
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https://www.cfsource.at/de/leben-mit-cf/unterstuetzung-bei-der-physiotherapie [Zugriff am 09.02.2023]